Arriba y abajo, mecida por las olas

Es curioso, pero así es exactamente como me siento: mecida por las olas de ese mar que es la vida, que ahora te llevan hacia arriba, y cuando piensas en lo bien que se está ahí arriba, de repente alguien decide que mejor hacia abajo, y allá vas tú... arriba y abajo sin poder imaginar qué es lo siguiente que la vida te va a deparar. Al principio puede dar sensación de vértigo, porque algunas olas son enormes, pero una vez aprendes a no oponer resistencia  y sencillamente dejarte llevar, es incluso relajante.

Se me ocurría esto de las olas porque al sentir que era el momento de retomar este blog de nuevo, he leído todas las entradas anteriores y he visto reflejada mi vida de los últimos años en ellas: proyectos, cambios, circunstancias, con los que la vida (y yo con ella) ha ido cambiando el rumbo planeado de la forma más inesperada. Pero así son las cosas: hacemos planes hoy con los datos que tenemos hoy, pero de repente la vida nos cambia las circunstancias y los planes que hicimos tienen que ajustarse a ellas.

Hoy empiezo de nuevo a escribir en este blog y lo hago con intención de permanencia. Pero la vida irá mostrando sus planes y ya veremos dónde acabamos... Esta vez sin embargo somos más los involucrados, y confío en que si no yo, al menos alguien mantenga el impulso. Porque ayuda a mucha gente. En este espacio común en el que los que escribimos somos como casi siempre una pequeña minoría, frente a la inmensa mayoría silenciosa o que solo se comunica con nosotros a través de correos privados, hay muchas personas que se sienten acompañadas. Cada cual puede participar como más le guste, pero os animo a que respiréis de vez en cuando, ...para que todos sepamos que existís... :)

Podréis leer nuevas publicaciones en breve. De momento os doy a cada uno la bienvenida a esta nueva etapa de este nuestro blog. Ya sabéis que si queréis publicar alguna entrada no tenéis más que pedirme una autorización o mandarme el texto para que yo lo publique en vuestro nombre.

Bienvenidos!

La decisión mejor tomada

Hace unos días volvió a ocurrir una cosa que se ha venido repitiendo desde que nació mi hijo, y hoy quiero expresar lo que siento al respecto.

Mi hijo fue diagnosticado intra útero de una hidrocefalia congénita, en la semana 20 de gestación. Esta malformación congénita producida al azar (lo que suele conocerse como "nos ha tocado") podía tener gravísimas consecuencias para el desarrollo del niño y producirle graves efectos secundarios. También podía ser tratada, y minimizarse de esta forma muchos de esos efectos, permitiéndole llevar una vida como la del la mayoría de los otros niños. Pero el futuro era completamente incierto. Su padre y yo fuimos informados por mi ginecólogo con total claridad e infinito cariño y respeto hacia nosotros y hacia nuestro hijo. Este maravilloso ser humano y médico se involucró muchísimo con nuestra situación y se informó y nos ayudó de forma impagable; nosotros solo pudimos corresponderle poniéndole su nombre a nuestro niño, pero nos dio mucha alegría poder hacerlo.

Nuestro caso entraba claramente dentro de los plazos legales para aplicar sin lugar a dudas uno de los supuestos de la Ley del Aborto vigente en España en el 2001, año en que se produjeron los hechos. Preguntados acerca de si queriamos abortar, su padre y yo, sentados delante del ginecólogo, nos miramos y sin mediar palabra contestamos a la vez con un claro y seguro "No". Lo hicimos conscientes de los riesgos a los que nos enfrentábamos, y sintiéndonos completamente libres en nuestra decisión. No lo hicimos por inconsciencia ni por irresponsabilidad; lo hicimos por amor.

Yo no sé bien porqué algunas personas tienen hijos, la verdad... Pero sé porqué yo quise tener un hijo: ese hijo era como el sello del amor entre su padre y yo; era la consecuencia natural de ese amor. Lo buscamos con mucho amor, y el amor no juzga. Porqué ibamos a rechazar a nuestro hijo entonces...?, porque quizás no iba a ser como nosotros habíamos asumido que sería...?; porque iba a limitar nuestras vidas...?; por qué...?. No nos pareció que hubiese nada que pudiese justificar el que nosotros lo juzgásemos y después lo etiquetásemos como "no bueno" y por lo tanto nos moviese a deshacernos de él.

Qué ocurre cuando un niño nace con una discapacidad?. Los padres necesitan pasar un duelo por el hijo que "pensaban y no será". Un duelo que hay que pasar a la vez que uno aprende a manejarse con el niño que ya es y que está ahí. No diré que se aprende a querer a ese niño, porque ese niño llega dando amor, y es prácticamente imposible no devolverle el más incondicional de los amores. Es sin embargo un proceso muy difícil para el que nunca nadie está preparado... aprendes a nadar nadando, y lo haces lo mejor que sabes. Pero antes que después sales del agua, el luto por el niño que no fue debe acabar, y entonces solo queda el niño que es, la vida que es... Y aprendes que la vida que es, es preciosa.

Lo que voy a decir a continuación sé que a muchos os sonará duro de escuchar, pero es lo que siento en mi corazón, y como este es mi blog, lo voy a expresar... Yo quiero a mi hijo exactamente igual que si no tuviese ninguna discapacidad. Esto parece obvio, pero esto que viene ahora quizás no lo parezca tanto: yo acepto y quiero a mi hijo exactamente como es, y eso incluye su discapacidad. El propósito de mi vida como su madre, no es librarle de esa discapacidad, es que sea feliz cada segundo de la vida que le queda por vivir. Por supuesto que recorro los paises que hagan falta para lograr que sus condiciones vitales mejoren, pero el motivo que siempre me mueve es que sea lo más feliz posible, no lo menos discapacitado posible.

Para mí, mi hijo es un niño absolutamente normal. Sólo el hecho de que es MI hijo, le convierte en un niño diferente al resto de los niños del mundo. Tiene una cantidad increible de habilidades, de virtudes, algunos defectos... Para mí es perfecto. No podría quererle ni un poquito más, ni un poquito menos, si fuese un niño sin discapacidad alguna. Tiene el color de piel más bonito que he visto jamás, la mirada más dulce, la risa más contagiosa, la cara más dura, y es el más cabezota... Y el más inocente también. Tiene la capacidad de dar amor más ilimitada que he conocido, y la mayor capacidad para perdonar y olvidar. A él y a su discapacidad no los cambiaría por ninguno de los niños sin discapacidad de este planeta. Ni siquiera me gustaría que fuese este mismo niño pero sin la discapacidad... porque este niño sin la discapacidad, no sería este niño... No es tampoco que me alegro de que tenga una discapacidad, sino que la discapacidad de mi hijo me resulta absolutamente irrelevante (y es del 78%...). Le acepto y le amo exactamente como es ahora, y eso significa que le acepto y le amo con su discapacidad, igual que con su increible sonrisa.

Lo que yo he aprendido con mi hijo, a través de mi hijo, y de mi hijo, necesitaría varios libros para poder recogerlo con un cierto detalle, así que no voy a detallarlo aquí; pero quiero que conste que es muchísimo. Yo no sería ni de lejos la persona que soy hoy si mi hijo (este hijo con sus discapacidades) no hubiese nacido hace 9 años. Todo lo que hacemos en la vida, todas las decisiones que tomamos, tienen siempre consecuencias, y cuando miro hacia atrás (poco...) y veo lo que ha sido de mí en los últimos 9 años, no me cabe ninguna duda de que al decidir no abortar tome la mejor y más sabia decisión de mi vida. Si su padre y yo hubiésemos optado por el aborto, ninguno de vosotros habríais tenido la dicha de poder conocer a este niño y experimentar todo lo que me consta que os ha hecho experimentar. Los que somos su familia no podemos imaginar nuestras vidas sin él, y somos muy conscientes de que de no haber nacido él, nos habríamos perdido uno de los tesoros más grandes que alguien puede tener la dicha de disfrutar, de la forma más gratuita, como gratuitos son los regalos...

Esta entrada del blog quiere ser un compartir con todos vosotros que nos queréis, la alegría que Satya supone en nuestras vidas. También quiere ser una explicación no pedida (pero me da la sensación que a veces no es pedida únicamente por guardar una cierta imagen de ser abierto de mente) para aquellos que no entienden porqué no abortamos si sabiamos las circunstancias en las que venía nuestro hijo. En tres ocasiones se me ha preguntado de forma directa porqué no había abortado a mi hijo: la primera se argumentaba que este niño era absolutamente improductivo y que no aportaba nada a la sociedad... Me parece tan retardado este argumento que me niego a comentarlo siquiera, como me negué en su momento a contestar a la persona que me lo dijo. La segunda vez fueron dos profesoras de educación especial en India (el país es lo de menos...): de estos profesionales ultra-involucrados con los niños discapacitados y sus familias...; de estos que actúan como si los niños discapacitados fuesen mejores que los demás niños sólo por su discapacidad, pero que de hecho después se echan las manos a la cabeza cuando se enteran de que pudista abortar al tuyo pero decidiste no hacerlo.

La tercera (la más dura) ocurrió hace unos días, y fue la madre de una niña con una discapacidad... De hecho me lo contaba a mí respecto de otra madre que pudiendo haber abortado tampoco lo hizo, sin saber que el caso que la escandalizaba era también el mío. Yo no la saqué de su error porque no quise que se sintiese mal... (como sé que estás leyendo esto y te sentirás aludida, quiero que sepas que no te guardo rencor alguno; es más, te agradezco que expresases lo que pensabas, porque me has movido a escribir esto que ya hace tiempo que quería escribir y al final nunca lo hacía...). Yo lo que me quedé pensando después de colgar el teléfono fue: ¿por qué no mataste tú a tu hija cuando te enteraste de que tenía una discapacidad?. ¿Por qué todos vosotros que tenéis hijos discapacitados como consecuencia de lesiones perinatales, o que tenéis hijos con discapacidades adquiridas, no matastéis u os dishicistéis de vuestros hijos cuando os enterastéis de esas lesiones o esas discapacidades?. No espero que contestéis, la respuesta me parece evidente... Lo que me gustaría poder haceros llegar, es que eso mismo es lo que nos movió al padre de mi hijo y a mí a no abortar en la semana 20 de gestación. La dignidad y por lo tanto el respeto y el amor que se merece cualquier ser humano, no tiene relación alguna con sus habilidades.

Para nosotros nuestro hijo no es una carga, ni una desgracia, ni una maldita lotería con la que no hay más remedio que cargar... Nuestro hijo es el mayor regalo que jamás podíamos haber imaginado, y estamos profundamente agradecidos a la vida porque a ese maravilloso niño, lo hizo hijo NUESTRO!. Las discapacidades de Satya no son una carga, pero las palabras que reflejan las actitudes de algunas personas, a veces sí lo son. Cada vez menos, he de decir... que una también aprende a medida que anda el camino... :)

He querido compartir esto con todas las personas que conozco, porque os lo merecéis... Un abrazo muy grande a cada uno, desde la felicidad más inmensa en la que vivimos.

Un capítulo se acaba y otro empieza...

Hace más de dos años que este blog está inactivo; demasiadas cosas que hacer y demasiado poco tiempo para hacerlas. Gracias a Dios una aprende a priorizar y a no presionarse a sí misma para llegar a límites a los que no está para nada obligada a llegar...

Hoy sin embargo vuelvo a este blog porque siento la necesidad de expresar y compartir un montón de cosas, y se me ha ocurrido que es el sitio perfecto para hacerlo. Si tú que estás ahora leyendo esto, sientes como que no entiendes nada, no te preocupes porque quiere decir que esto no está escrito para ti...(aunque estoy encantada de que lo leas...). Si por el contrario te parece que sólo faltan tu nombre y tu DNI en un anexo al final de este escrito, quiere decir que te estás dando por aludido con motivo... :). Y dicho esto, empiezo...

Este curso (porque realmente ha coincidido con el curso escolar en España...) lo hemos pasado Satya y yo lejos de nuestra casa en Valencia (España). Satya ha seguido un tratamiento muy novedoso que le ha ayudado mucho a disminuir las secuelas que le dejó la hidrocefalia que padeció durante sus 3 primeros años de vida. Cuando nos enteramos de la posibilidad de esta terapia vinimos inmediatamente a consultar con el médico y desde aquella primera consulta nos dio muy buen feeling... Feeling que no hizo sino confirmarse día tras día, y que me reafirma lo que ya pensaba desde hace algún tiempo: que en esta vida uno puede ser un muy buen profesional de lo que sea a base de prepararse y practicar su profesión, pero que para ser un profesional excelente, hay que ser primero una excelente persona. Y este médico es un muy excelente médico... Desde el punto de vista médico el balance de este curso ha sido muy positivo, y a eso es a lo que veníamos, así que estamos contentos y agradecidos.

Sin embargo, el dejar casa, familia, y amigos, y venirse a una pequeña ciudad con un clima tan distinto al propio, sola con el hijo de una, es una experiencia dura. Gracias a Dios que existe Internet... Y gracias a Dios que una es como es y confía enormemente en la vida, así que la vida siempre la rodea de amigos extraordinarios que hacen el papel de familia... Concha, Juan, Moni, y Salva: MIS AMIGOS. Aunque Satya no hubiese mejorado nada, este año lejos de casa habría merecido la pena solo por el lujo de conoceros a cada uno de vosotros; de verdad... No podéis imaginaros cuánto os voy a echar de menos a cada uno.... y a vuestras hijas y a vuestros perros... Le he pedido a la vida que volvamos a vernos... y yo confío mucho en la vida :) así que amenazo con volver... Cada vez que hable de política, vea un partido de fútbol, o me tome un café, me voy a acordar de vosotros, palabra :). Y cada vez que vea un cocodrilo.... ;).

Cuando tome café también me voy a acordar de muchas personas a las que he tenido ocasión de conocer en la clínica en la que mi hijo ha recibido el tratamiento... He tomado muchos cafés con ellas, madres sobre todo y también algún padre, de las personas que recibían esa misma terapia en esa misma clínica. Personas muy distintas unas de otras, con las que la mayoría de las veces solo tenía en común la terapia de nuestros respectivos hijos. Pero personas de las que me he sentido muy cerca, a las que comprendo perfectamente en sus miedos y sus ansiedades y sus ilusiones y sus esperanzas... Porque yo misma he pasado o estoy pasando por exactamente lo mismo... Y seguramente por eso me inspiran una compasión y un cariño tan profundos, aunque en ocasiones nuestras opiniones y nuestro sentir sean tan diferentes... Y nuestra forma de hacer las cosas y en definitiva de vivir la vida también...

Cuantas historias “increíbles” que me suenan a algo conocido... cuantos dramas incomprensibles... cuanta valentía... cuanta fortaleza... cuanta determinación y cuanto amor. Increíble... Me siento muy privilegiada y agradecida a la vida que os ha puesto en mi camino, aunque solo haya sido para compartir unas risas, unos cafés, y algunas confidencias. He aprendido muchísimo de todos vosotros... cosas de esas que la mayoría de la gente nunca aprende en toda la vida... Para mí sois un ejemplo y una fuente de inspiración para tantas cosas que de repente siento de nuevo el fuerte impulso de hacer, y el retomar este blog es solo la primera de ellas.

Desde estas líneas quiero mandar un abrazo grande a Inma, Yolanda, Jaime, Reme, Conchi, María, May, Inma, MªJosé, Guadalupe, Nagore, María, Cristina, Nacho, Mónica, Silvia, Loli, Concha, Carmen, Conchi, Javier... Sé que me estoy dejando muchos nombres, pero tengo grabadas en el alma todas vuestras caras, es una pena que no pueda poner aquí vuestras fotos... :). Me acuerdo de vosotros y de vuestros hijos... con algunos de los cuales he tenido más relación o he sentido un gancho especial y me los llevo para siempre prendidos en el corazón, como con un imperdible: mi muy queridísima Carmen (Carmenchu como dice Satya), Miguel, Markel, Xabi, Juan, Juan Manuel, Adrián, Magali, Ana Isabel, Jorge, Joaquín, Andréu, Marta, Sergio, Pedro Antonio... Sois un tesoro que me llevo y que estará conmigo siempre, porque hace tiempo aprendí que lo único realmente importante en la vida es el amor que damos y que recibimos; yo he recibido mucho amor de vosotros, y confío en haber sabido transmitiros el mío.

Ya sabéis que en unas semanas me marcharé a Canadá a seguir la vida, y aunque seguro que volveré a España porque aquí está mi familia y mis raíces, seguramente la vida nos dispersará y el volver a vernos será complicado... Al menos con la mayoría... Pero quiero que sepáis que podéis contar conmigo para cualquier cosa que necesitéis desde ahora hasta siempre; y lo digo de corazón... Hay gente que tiene mi teléfono móvil (que estará activo hasta el 13 de junio) y mi dirección de e-mail en la que me podéis contactar siempre; podéis pedírsela si la necesitáis. Nunca se sabe en esta vida qué va a necesitar uno de quién y cuándo... :)

Voy a acabar este escrito en el que he querido expresar lo que me he sentido incapaz de expresaros en directo... no porque no me atreviese o no me saliese, sino porque se me dan fatal las despedidas...; y curiosamente la vida me mueve mucho y la paso despidiéndome... :), así que seguro que algo tengo que aprender de esto... Pero no quiero acabar sin desearos lo mejor a cada uno, y además lo mejor para vuestros hijos; pero primero para cada uno, porque la vida propia no se acaba cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales. Esto es algo que a mí me llevó varios años aprender, y confío en que a vosotros os lleve menos... porque el darse cuenta de esto mejora de forma increíble la calidad de la propia vida, y cuanto mejor estéis vosotros mejor estarán vuestros hijos...

No os deis nunca por vencidos, siempre hay algo más que se puede intentar, y cualquier pequeño paso es un paso de gigante para nuestros niños. Pero confío en que nunca nos olvidemos de que lo más importante es que nuestros hijos sean lo más felices posible cada momento del resto de sus vidas... y que el ir a un colegio “normal”, ver, correr, leer, o sumar, no es en absoluto una garantía de felicidad. Ya sé que es de Perogrullo, pero se nos olvida tantas veces... Para que nuestros hijos sean lo más felices posible, nosotros tenemos que ser lo más felices posible, y desde mi experiencia eso pasa por el vivir solo ahora, y por la aceptación de lo que es. Aceptación que no significa dejar de buscar y de intentar, pero que sin embargo ayuda a no frustrarse, ni estresarse, ni deprimirse cuando las cosas no pasan como nosotros nos habíamos imaginado que pasarían, o nos habían dicho que pasarían. Me consta que es una lección difícil de aprender pero no imposible. En cualquier caso es solo mi personal punto de vista, pero a mí me ha cambiado la vida y me ha dado una paz enorme y mucha felicidad, y por eso lo comparto con vosotros por si a alguno le puede servir.

La necesidad en la que nos encontramos permanentemente por la situación de nuestros hijos no nos convierte en esclavos de nadie. Hay que aprender a templar y a tener mano izquierda, pero nunca dejar que nos toquen la dignidad. Donde hay miedo no hay libertad, y donde no hay libertad no hay responsabilidad. Abusar del poder que uno tiene y que se basa solamente en la necesidad de los demás, es inmoral y mezquino y siempre sale mal. SIEMPRE...

A los que solo miran por su propio interés y no tienen ningún miramiento en pisar a quien haga falta para conseguir lo que quieren, aunque eso implique el riesgo de dejar sin terapia a otros niños inocentes (sí, a ti que te sientes aludid@ cuando lees esto...): lo que tan fría e inconscientemente estás haciendo es una inmoralidad, y no te olvides de que todo en esta vida tiene consecuencias; la vida paga siempre y generalmente antes que después, y paga con nuestra misma moneda... así que cuidadín... Menos prepotencia y menos ínfulas de grandeza, que cada uno de esos hombres y mujeres que tienes a tu alrededor y sobre los cuales te sientes tan superior (no entiendo de donde ni porqué, pero en fin...tú sabrás mejor...) te dan sopas con ondas. Quizás yo no (ni me importa) pero ellos me consta que sí; no sé si eres consciente de la suerte que tienes de tenerlos a tu lado y poder aprender tantas cosas.

Os mando un abrazo muy grande a cada un@, y de verdad que os llevo en el corazón... (y os llevo a Canadá, nada menos.... :).

Me contaron una vez que los peregrinos se despedían unos de otros con esta frase después de andar juntos un trecho del Camino, y yo me quiero despedir así de vosotros que habéis sido mis compañeros de viaje este año: “Que las estrellas brillen para ti hasta el final del Camino”. No sé si es cierto, pero es bonito :) y yo os lo deseo de corazón.

Isa

Crearse espectativas..., mal invento

Recientemente he aprendido que el crearse expectativas de lo que conseguiremos aplicando una determinada terapia, es normal, pero es muy contraproducente.

Nadie nos da nunca una garantía de que los resultados vayan a ser estos o los otros, la mayoría de las veces no porque no quieran (que a veces no quieren...), sino porque no se puede saber. Cada persona es un mundo y reacciona de una manera diferente a un mismo tratamiento. Tiene además un cúmulo de circunstancias que hacen su situación prácticamente irrepetible, por lo que las extrapolaciones son arriesgadas. Pero una cierta idea de qué se va a hacer y qué resultados "cabe esperar" sí te dan.

Es natural que cualquiera de nosotros, incluso los más prudentes, se haga una composición de lugar de cómo mejorará la calidad de vida o las habilidades de su hijo después de la terapia. En función de esas expectativas que nos creamos, emprendemos la terapia.

Digo "emprendemos" porque una gran mayoría de las veces somos nosotras las madres las que la aplicamos, y con frecuencia a costa de una disminución más o menos importante en la calidad de nuestra propia vida. Los esfuerzos que requieren las terapias de nuestros hijos, vistas desde fuera no parecen tanto, pero cada una sabemos en realidad cuanto cuestan...

Para empezar requieren muchas veces de un esfuerzo físico por nuestra parte, esfuerzo que no parte de cero, sino de un cuerpo que lleva ya años desgastado en un continuo cargar niño/descargar niño constante 16 horas al día, 7 días a la semana (he excluido las horas de sueño). Es decir, que partimos de una situación de mucho cansancio, a la que añadimos un esfuerzo extra, que por este motivo cuesta especialmente.

Requiere además un esfuerzo psicológico: un aprendizaje de técnicas o ejercicios, una responsabilidad de hacerlo bien sin ser nosotras profesionales de la fisioterapia, por ejemplo, y sobre todo el peso de la responsabilidad por los resultados a obtener. Los niños con frecuencia no pueden ser responsables completamente de sus terapias (en ocasiones, no son responsables en absoluto), y por lo tanto la responsabilidad cae en nosotras que las realizamos. Está además el componente de cansancio físico y estrés (y en ocasiones molestias o dolor) que sabemos que causaremos a nuestros hijos, y que nos duele mucho más que si lo sufriésemos nosotras mismas.

El esfuerzo psicológico implica un estrés que también se suma a un nivel de estrés personal importante que arrastramos desde hace tiempo, y se traduce en un cansancio físico extra. Especialmente el tema de la responsabilidad que nos pesa de forma increíble sobre los hombros y que nos condiciona tanto la vida en ocasiones: la nuestra y la de nuestras familias, porque la mujer es la que da cohesión a la familia, y si la mujer no está bien y en condiciones de cohesionar, la familia se resiente mucho. Muchísimo...

Esta situación de estrés no es la más adecuada para empezar ninguna terapia, pero es la más frecuente. Ocurre además que generalmente no hay tiempo que perder, y con estrés o sin él nos ponemos a la faena, porque tenemos siempre la sensación de que el tiempo es uno de los tesoros más preciados para nuestros hijos, que van siempre con "retraso" respecto a los objetivos que los niños llamados normales han conseguido ya. Vamos siempre con la sensación de que "llegamos tarde"...

Con todos estos condicionantes, hacemos el esfuerzo extra que nos supone la nueva terapia y consciente o inconscientemente lo asumimos con alegría pensando en los beneficios que lograremos. Es una especie de "me cuesta la vida, pero merece la pena porque mi hij@ va a conseguir esto y lo otro...". Y así, durante un período de tiempo más o menos largo (generalmente más...), nos volcamos literalmente en la nueva terapia, y volcamos además a los niños, sabedoras de que de la constancia que nosotras tengamos dependen cosas muy importantes.

Si en un período razonable de tiempo vemos mejoras, nos ilusionamos y asumimos que el esfuerzo inmenso que estamos haciendo merece la pena. Pero a veces también ocurre que lo que hacemos no da resultados, o da unos resultados mucho menos llamativos de lo que nosotras nos habíamos imaginado. Entonces qué...?. Pues en mi caso una sensación de haber hecho el bobo y haber malgastado calidad de vida de mi hijo y mía.

No estoy pretendiendo decir que no haya que intentar la terapia o que no haya que hacer el esfuerzo, sino que en cada momento de esa terapia hay que ser capaz de valorar qué es lo más importante desde el punto de vista global de la calidad de vida del niño y de la nuestra también, y no empecinarse en cosas de cuyos resultados no tenemos ninguna garantía. Que si un día el niño no quiere hacer la terapia, no tiene sentido forzarle a hacerla (independientemente de lo que diga el profesional de turno...), y quizás es mejor idea cambiar el plan para ese día y salir a la calle a dar un paseo y tomarse un helado mientras escuchamos a los pajaritos... Que si un día estamos especialmente cansadas, o agotadas incluso, o irritadas por algo de origen desconocido, quizás es mejor "tomarse vacaciones" y dejar al niño jugar mientras nosotras leemos una revista de cosas lo más livianas posibles. Porque al final, el resultado no va a variar mucho, lo que sí va a variar es nuestra felicidad y la del niño, como consecuencia de haber vivido una vida lo más plena posible o una vida haciendo "lo que hay que hacer". Lo que hay que hacer es tan relativo...

Si fuésemos capaces de hacer eso en cada momento, seguramente no nos sentiríamos unas bobas y no nos vendríamos abajo cuando los resultados obtenidos con la terapia no fuesen los "esperados", porque al menos sabríamos que hemos vivido la vida con plenitud, que es realmente de lo que se trata. La sensación de no conseguir resultados y además ser consciente de que hemos malgastado la vida, es patética...

Y lo más curioso es que sabemos que eso es así, pero la tarea de ser consciente en cada momento nos falla. Y es ahí donde está la clave, en ser conscientes en cada momento, y para eso es imprescindible no perder el contacto con quien realmente somos. Leí recientemente algo de Eckhart Tolle que decía: "cuando perdemos el contacto con nosotros, nos perdemos en el mundo". Me parece tan cierto...: para conservar la paz y la tranquilidad necesarias para lidiar las complejas situaciones vitales con que nos encontramos las que tenemos niños con necesidades especiales del grado que sean, es imprescindible mantener el contacto con nuestro interior. Pero claro, para que esto sea así es necesario dedicarse un tiempo al día a una misma, y este es otro tema muy interesante a la par que complicado, que dejaré para otro momento...

Acercamiento holístico a los pacientes

Ayer releí un poco casualmente (si es que existe la casualidad, que yo creo que no...) un comentario que hizo Sole el año pasado en este mismo blog. En él mencionaba a un médico neurólogo inglés: Oliver Sacks. Lo que Sole comentaba me generó curiosidad y busqué en Google. Descubrí que se trata de un conocido y renombrado neurólogo que ha realizado una cantidad increible de estudios y además ha publicado muchos libros. Seguro que os suena "Despertares", que fue llevado al cine magistralmente por Robin Williams y Robert de Niro.

Oliver Sacks ha investigado y tratado muchas enfermedades de las llamadas raras, prque afectan aun un porcentaje muy bajo de la población. Reconozco que me enganchó el personaje, y estuve buscando con avidez escritos suyos. No tuve problema, si buscas en Google te salen algo así como medio millón de entradas... Leí un par de entrevistas extensas que concedió recientemente, una de ellas está traducida al español porque la realizó Eduardo Punset. Me llamó mucho la atención la forma en la que hablaba de los enfermos, porque no es lo corriente por desgracia entre los profesionales que al menos yo me he encontrado a lo largo de estos años.

Dice cosas como estas:

"No hay nada vivo que no sea individual: nuestra salud es nuestra, nuestras enfermedades son nuestras y nuestras reacciones son nuestras, del mismo modo que lo son nuestras mentes o nuestros rostros. Nuestra salud, nuestras enfermedades y nuestras reacciones no pueden ser comprendidas in vitro, por sí mismas; sólo pueden ser comprendidas con referencia a nosotros, como expresiones de nuestra naturaleza, de nuestra vida, de nuestro existir aquí (da-sein), en el mundo".

Y esta otra:

"Así, pues, finalmente, llegamos a las únicas conclusiones posibles: que los pacientes tratados con L-dopa mejorarán siempre tanto como se lo permitan sus circunstancias personales, y que alterar su situación química puede ser el preludio de muchas otras alteraciones, aunque, por sí solo, no es causa suficiente para que se presenten. Las limitaciones de la L-dopa resultan tan claras como sus beneficios, y si deseamos reducir aquéllas y aumentar éstos, debemos ir más allá de este fármaco, más allá de todas las consideraciones puramente químicas, y preocuparnos de la persona y de su situación en el mundo". (Las negritas son mías...).

Sentí una especie de bálsamo en el corazón al leer esto, porque entre líneas se percibe claramente el respeto de este hombre hacia cada uno de sus pacientes, porque los ve a cada uno como una persona, y no solo como un caso clínico más. El acercamiento que hace a sus pacientes es holístico, considera de forma global a cada paciente como un ser humano, no se que da en los niveles de tal o cual medicina, o en la aplicación de esta o aquella terapia, sino que sabe muy bien que no hay dos personas iguales, y por lo tanto para sacar lo mejor de cada paciente tienes que acercarte a él como a un ser único, sin ideas preconcebidas extraídas de tus experiencias anteriores ni de lo que dicen los manuales al uso.

Es reconfortante que un neurólogo de su categoría y su experiencia sienta y haga las cosas así. A mí al menos me reconforta, porque su perspectiva es igual que la mía, y me confirma algo que ya sé pero que con frecuencia no puedo decir, y es que los que mejor saben lo que le va bien o mal a cada niño son sus padres, que son de todo el conjunto de personas que lo tratan, los que lo miran con una mirada más holística: le miran como a una persona. El fisio le mira como un problema motor, el oftalmólogo como un problema de ojos, el profesor como una dificultad en el aprendizaje, y nosotros miramos a nuestros hijos como personas. Por supuesto hay excepciones muy honrosas, algunas de las cuales tengo el gusto de conocer, pero son las menos.

Es decir, que no todos los profesionales son así. Además nosotros no sabemos más que todos ellos y por lo tanto no podemos dejar de escuchar lo que dicen. Pero al final somos nosotros los que tenemos que tomar las decisiones que consideramos mejores para nuestros hijos. No solo es nuestra responsabilidad porque somos los padres y representantes legales, es que además y sobre todo somos los más preparados para hacerlo, porque decidimos considerendole una persona, porque tenemos en cuenta su calidad de vida global y su felicidad, no solo un problema o dificultad específicos.

No sé si os ha pasado esto, pero a mí sí y con frecuencia: si haces exactamente lo que el fisio dice, necesitarías días de 30 horas para dedicarte a hacer solamente terapia al niño; si además haces caso al oftalmólogo los días tendrían que ser de 34 horas. Añadimos el repaso de lo que hace en el cole, y ya llegamos a las 36. Terapia ocupacional y vamos por las 40... No voy a seguir. Porque además de todo eso el niño tiene que dormir suficiente, ir al colegio, comer cinco veces al día, y lo más importante: vivir. Hay una frase que mi amiga Pilar y yo nos repetimos últimamente con frecuencia: "Y vivir para cuando...?". Un niño tiene que jugar, tiene que dejarse querer por sus padres, tiene que pasear, en verano ir a la playa o a la piscina... Tiene que hacer cosas que le gustan, que le llenan. Tiene que vivir en plenitud, como cada uno de nosotros. Así que todas las terapias sugeridas por toda esa lista de profesionales competentes, tiene que integrarse y adaptarse al niño siguiendo un criterio holístico: considerando lo que es mejor para el niño de una forma global. Y ya os digo yo que este enfoque no es compatible con el desarrollo completo de ninguna de esas terapias.
Cuando recuerdo la situación que tuvimos nosotros los primeros años de vida de Satya, me doy cuenta de que estábamos vendidos a lo que opinaban unos y otros profesionales (que además no sé por qué regla de tres, nunca hay dos que piensen lo mismo...). Y honradamente, fue a partir de que nosotros tomamos las riendas del asunto, empezamos a decidir lo que nos parecía más correcto para el niño (siempre escuchándoles a ellos primero y con gran atención, claro), y en consecuencia a descartar terapias o partes de terapia que no era posible ajustar, que el niño empezó a moverse hacia delante. Ocurre también que cuando los niños (las personas) son felices, todo les aprovecha más... ¿Habéis escuchado alguna vez esa expresión de "Periquita está gorda porque disfruta mucho comiendo"?. Pues lo mismo...

El tomar en nuestras manos las riendas de nuestra vida (en este caso la de nuestros hijos por razones evidentes) implica hacer uso de nuestra libertad para tomar decisiones, que siempre llevan un elegir y un descartar. Ocurre con frecuencia que cuando pasa el tiempo y no obtenemos los resultados que habíamos previsto nos sentimos culpables, y nos planteamos eso de "y si le hubiese hecho caso al médico...". Yo también lo he hecho, pero me he dado cuenta de que hay varios errores en ese planteamiento (todos míos): en primer lugar me hice espectativas de algo y no me las tenía que haber hecho; en segundo nadie me da nunca ninguna garantía de que aplicando estrictamente la terapia que ellos dicen, en un plazo de tiempo X el niño vaya a conseguir esta o esta otra meta, así que el "si lo hubiese hecho..." no sirve; en tercer lugar, aplicar la bola de cristal hacia atrás es todavía más tonto que aplicarla hacia adelante...: no es posible saber lo que habría ocurrido si hubiésemos hecho B en lugar de A. La única forma de evitar esto (la única que yo he aprendido, pero me consta que funciona...) es tomar las decisiones escuchando lo que nos dice el corazón y no la cabeza: la mente ayuda a analizar y estructurar información, pero las decisiones hay que tomarlas desde el corazón, y entonces nunca te equivocas. Aunque no consigas la meta que pensabas que conseguirías, nunca te equivocas, porque sabes que hiciste lo mejor en aquel momento.

Hacia dónde tirar...

Esta tarde he estado hablando con una amiga que tiene una hija con algún tipo de desorden todavía sin diagnosticar, a pesar de que la niña tiene ya 12 años.

Le han hecho todo tipo de pruebas, y ningún médico de las especialidades consultadas llega a conclusión alguna al respecto de lo que le ocurre a la niña. Hablábamos mi amiga y yo acerca de posibles líneas de búsqueda a seguir para encontrar cualquier tipo de información que nos pueda ayudar a conseguir un diagnóstico. No por la manía de poner etiquetas a todo, sino porque si sabemos la causa del desorden podremos tratarlo de raiz, y no limitarnos a poner parches para aliviar los síntomas.

Yo le decía de la importancia que me parece que tiene el formar parte de asociaciones y grupos nacionales y extranjeros de todo tipo: asociaciones de padres, asociaciones de enfermos de enfermedades no diagnosticadas, no sé... Porque nunca sabemos desde dónde nos va a llegar la información que necesitamos ni cuando, y por eso no está mal dejar todas las ventanas abiertas.

Por eso quizás es buena idea escribir aquí, no la sintomatología de la niña, sino el caso en sí, por si alguien tiene alguna idea de hacia donde tirar. La pregunta es: ¿Qué pensais que se puede hacer para conseguir un diagnóstico?. ¿Buscar por internet?, ¿buscar en enfermedades raras?, ¿viajar a USA?, no sé, por decir algo. Si vosotros fueseis los padres de esa niña, ¿hacia donde tiraríais?. Quizás en un brainstorming general salga alguna idea de qué camino o caminos se pueden seguir, porque ahora estamos un poco perdidos en un bosque de ramas, como la foto que ilustra este post. 

Se agradecen las sugerencias, y mil gracias por adelantado.

Volvemos

Estaba mirando esta mañana el punto en que había quedado este blog la última vez que escribimos en él, y no me podía creer lo que estaba viendo: el último post es de el 8 de Marzo, Día Internacional de la Mujer. Qué rápido pasa el tiempo!, recuerdo perfectamente el día que escribí aquella entrada.

Causas ajenas a mi voluntad me han mantenido centrada en otros asuntos y apartada de este blog. Momentos difíciles y complicados que todos pasamos a veces a lo largo de nuestras vidas, y que nos sirven para viajar hacia adentro y aprender muchas cosas.

Hoy día 3 de febrero de 2009 vuelvo con energías renovadas, y me propongo permanecer por aquí, aunque ya sabemos todos que la vida te lleva por donde más te conviene, que no necesariamente coincide con lo que tú quieres o te gustaría...

Sirva este post para recordaros que estamos aquí, para sacudiros con cariño en una especie de "venga, retomemos las cosas donde las dejamos...".