El Valor de la Diferencia

 Esta mañana me siento especialmente agradecida a mis padres y a todas esas personas que me he encontrado en el camino, y que me han enseñado con su ejemplo y sus palabras la grandeza que existe en cada ser humano por el hecho simple de ser, de existir aquí y ahora. Cada persona tiene (tenemos) un valor infinito que nos viene en gran medida de nuestro ser únicos e irrepetibles. Con nuestra fisionomía, nuestro carácter, nuestra personalidad, nuestras virtudes (muchas) y nuestros defectos (algunos), somos irrepetibles. Nadie nunca ha sido ni será como nosotros somos, cada uno. Nadie sentirá lo que tú estás sintiendo ahora ni en la forma en que lo haces. Nadie pensará lo que tú piensas ni aprenderá lo que tú aprendes. Y lo más importante: nadie amará ni se dejará amar como tú lo haces en cada momento :).

Eso que nos hace únicos e irrepetibles, y por lo tanto nos confiere un valor infinito, se manifiesta en nuestras diferencias. Infinitas diferencias. Coincidimos con unos en ser altos, con otros en ser delgados, con otros en ser de piel y pelo morenos... pero cada una de esas cosas nos diferencia a la vez de otros muchos. Con unos coincidimos en la ideología política, con otros en la religión o ausencia de ella, con otros en la nacionalidad de nuestro pasaporte...; o en las experiencias vitales, en la educación recibida, en el nivel de nuestros ingresos... Pero eso mismo nos sigue a la vez diferenciando. 

Hasta aquí seguro que todo te parece evidente y natural; nada nuevo. Entonces, ¿por qué no nos parece tan natural la diferencia entre una persona que anda por sí misma y otra que se desplaza en una silla de ruedas?. ¿Por qué nos "raspa" la diferencia entre una persona de elevado coeficiente intelectual y otra que por la razón que sea sufre un retraso mental de grado X?. Siguen siendo solamente diferencias, nada más ni nada menos. 

A mí me parece que las diferencias que más nos incomodan son las que no sabemos cómo gestionar. Que yo sea alta y otra pesona sea baja no me afecta para nada. Que yo sea una persona con una aceptable capacidad intelectual y tenga que tratar con otra persona que tiene una discapacidad intelectual, me supone un esfuerzo claro y evidente. Tengo que hacer el esfuerzo de aprender, de intentar comprender, de adaptarme a su nivel para ser capaz de comunicarme con ella. Y qué pereza me da, y qué fácil es hacer como que no la veo. Verdad....?.

Cada persona que nace o adquiere a lo largo de la vida una discapacidad, está adquiriendo solamente algo que la diferencia de alguna forma de muchas otras personas. pero que la acerca a otras... :). Y esa persona con su discapacidad está muy cercana a ti o a mí en muchísimos aspectos. Quizás muchísimo más que la mayoría de los que comparten nuestra capacidad para resolver complicados problemas matemáticos, correr como gamos, o tener más vista que un lince (por decir algo...). 

Al final, como casi siempre, la cuestión está en la visión que tenemos del ser humano, en si lo diseccionamos o lo consideramos de una forma global, holística. El ser humano no es diseccionable... El cuerpo del ser humano lo es, pero la persona no. La persona es un todo. Nadie medianamente lúcido se atrevería a decir abiertamente que las personas altas son mejores o peores que las bajas, ni que los keniatas son mejores o peores que los rusos, o los hombres mejores o peores que las mujeres; son sencillamente diferentes. ¿Por qué entonces la discapacidad de una persona nos hace con frecuencia verla como "peor" y la marca tanto separándola?. ¿Por qué la discapacidad se ve como una lacra, mientras que el ser alto, de izquierdas, japonés, o varón no....?. Una persona con una discapacidad  es sencillamente diferente a mí en un aspecto concreto, nada más.

Desde aquí hago un llamada al valor, la importancia, e incluso la necesidad de las diferencias, porque son esas diferencias las que nos hacen únicos. Quizás si aceptásemos y amásemos las diferencias propias y entendiésemos el valor que tienen, seriamos capaces de aceptar y amar de igual forma las diferencias de los demás. Y entonces ¡cuánta capacidad de amar de forma incondicional ganariamos, y cuántas oportunidades de llevarla a la práctica!. Y de paso cuánto sufrimiento ahorrariamos y nos ahorrariamos... :)

El peso de las palabras

 Hace un par de días me encontré por la calle a una señora del barrio que conozco desde hace casi tantos años como tengo... Un sobrino de esta señora tiene una hija adolescente con una cromosomopatía de las llamadas raras. Como sabe que yo tengo un hijo con una PC, me comentó que estaba muy preocupada por una situación difícil que tiene su sobrino al respecto de la niña. Hasta aquí todo bien. Lo que me dejó helada en el sitio fueron las palabras que utilizó para empezar a referirme la situación: "Estoy muy preocupada; tenemos un problemón... Como sabes mi sobrino N tiene una hija subnormal, y ahora.....blablabla....". Vaya por delante que no me cabe ninguna duda al respecto del amor de esta mujer por su sobrino y por la hija de este; me consta que le quiere como a un hijo, su preocupación es real, y con la edad que tiene está moviendo Roma con Santiago para intentar ayudarle. Pero cuando escuché la palabra "subnormal", de forma instantánea se me vino a la mente la imagen de la madre de la niña, que murió hace algunos años, y tuve que emplearme a fondo para que no se me saltasen las lágrimas.

No quiero quedarme con el caso en sí, sino que esto que ocurrió me llevó a reflexionar acerca del peso tan grande que tienen las palabras, y de la importancia de ser conscientes de qué palabras utilizamos, porque de esta elección se derivan muchas consecuencias.

Tomando este caso como ejemplo, te invito a que compruebes por ti mismo cómo y cuánto cambia tu vida si durante solo una semana destierras de tu vocabulario la palabra "PROBLEMA". Limítate a utilizarla a la hora de ayudar a tus hijos con los deberes de matemáticas. Y observa la diferencia... Y luego, si te sientes inspirado, ven y cuéntanos lo que ha pasado :). Te puedo garantizar que tu vida se destensará, perderá rigidez, y te permitirá moverte con mayor soltura. En resumen, ganarás mucha calidad de vida :). En primer lugar, vas a ser consciente de la cantidad de veces que utilizas esa palabra; muchas... :). Luego, cada vez que notes que la vas a decir o incluso que ya la has dicho, rectifica y la sustituyela por "situación complicada", "cuestión que no tengo claro todavía como resolver", "circunstancia difícil de gestionar", o lo que tu creatividad te sugiera. Si te gusta el resultado que obtienes, puedes prolongar el ejercicio unas semanas más y lo convertirás poco a poco en un hábito, y entonces te saldrá de forma automática. Seguirás teniendo las mismas circunstancias complicadas, pero tu actitud hacia ellas será completamente diferente, y crearás una realidad distinta y serás más feliz. No me creas, pruébalo...

De la inmensa cantidad de palabras que tenemos a nuestra disposición, está en nuestra mano en cada momento el elegir aquellas que dejan una huella positiva en nuestro subconsciente. Cada uno tenemos la libertad de elegir el color o los colores que pintan nuestra vida. Si no te gusta el gris marengo, ¿porqué lo eliges.....? :).

Pero la palabra que realmente me entró al alma como una saeta fue "subnormal". La razón por la que me parece que me suena tan dura esta palabra (que al final no es más que una palabra...pero ¿porqué me sacude tanto el escucharla...?), es porque implica un claro juicio de valor hacia esa persona en su conjunto, y la etiqueta como "no buena"; es un juicio de valor negativo por el que etiqueto a una persona, y de acuerdo con esa etiqueta la coloco en el grupo reducido de los que "no son aptos". Fíjate en la diferencia: si digo que una persona tiene "necesidades educativas especiales", o que "tiene una discapacidad" (menor capacidad para hacer una cosa u otra), no es lo mismo que si digo que esa persona es "subnormal". Cuando digo "subnormal" estoy poniendo una raya en algún lugar imaginario que indica lo que es la norma y a eso que es la norma lo considero bueno por el hecho de ser la norma (qué inseguridad denota la necesidad de pertenencia a un grupo cuanto más grande mejor para reafirmarme en mi valía...dejémoslo aquí de momento...). Luego estoy juzgando a una persona y concluyendo que está por debajo de esa norma (sub norma) y por lo tanto la estoy juzgando como "deficiente", que no llega al mínimo que llegan la gran mayoría. En la entrada "En realidad nuestros hijos no son tan especiales", hablábamos de cómo cada persona, cada uno de nosotros, tenemos especial habilidad para algunas cosas y a la vez tenemos una discapacidad respecto a otras, que en ocasiones incluye "necesidades educativas especiales", como por ejemplo necesitar clases particulares de una materia específica. Al aplicar a una persona el calificativo de "subnormal" no hacemos referencia a un aspecto específico, sino que la consideramos de forma global como "por debajo de la norma" y por lo tanto "peor" que los que consideramos "normales".

Yo no sé lo que entiende cada una de las personas con algún tipo de discapacidad, pero conozco bien el caso de mi hijo, y sé que percibe con una facilidad pasmosa la actitud de la gente hacia él, tanto positiva como negativa. Es evidente que lo hace, incluso si esa actitud hacia él no toma la forma de palabras sino de gestos, lenguaje no verbal, que él por su discapacidad visual probablemente no alcanza a ver. Y me consta que cuando la actitud es negativa, el niño o bien se enfada o bien se "encoje". Es decir, que si además expresas esa actitud con palabras, el efecto es mucho mayor. Así que como no sabemos qué entiende quién ni hasta qué punto, me parece que lo suyo es curarse en salud y no arriesgar ni un poquito en este campo.

Por qué?. Porque la autoestima es capital para que cada uno de nosotros nos esponjemos y nos mostremos al mundo como realmente somos; para que toquemos la música única e irrepetible que cada uno llevamos dentro; para que aportemos a la grandeza del universo esa pequeña gota que sólo nosotros podemos aportar, y que el universo echaría en falta si no la aportásemos. No te olvides de lo que decía la Madre Teresa de Calcuta: que el océano no sería tan grande si no contase con cada una de las pequeñas gotas que lo componen... La autoestima es especialmente importante para las personas con algún tipo de discapacidad, porque ciertamente tienen situaciones vitales muy complicadas de gestionar, y necesitan de mucha entereza, mucho coraje, y mucha confianza en sí mismos.

Así que atención, seamos muy conscientes de qué palabras utilizamos para describir las situaciones de nuestros hijos a terceras personas, porque al elegir esas palabras, estamos reflejando nuestra actitud hacia ellos, y ellos lo perciben. ¿Qué les estamos transmitiendo a nuestros niños en nuestro diario relacionarnos con ellos...?, un "vamos campeón, la vida te lo ha puesto más difícil en algunos campos, pero con tu esfuerzo y nuestro amor vas a conseguir cosas que ni te imaginas", o "hijo mío, lo siento muchísimo, pero has tenido la mala suerte de nacer con muchos problemas y los aceptamos con resignación, qué otra cosa podemos hacer...?". Puedes elegir transmitir a tu hijo lo que quieras, solo sé consciente de lo que le estás transmitiendo, porque tiene y tendrá importantes consecuencias en su vida. Y en la tuya... :)

Lo bonito de esto es que lo aprendemos a través de la discapacidad de nuestros hijos, pero aplica a todos y a todas las circunstancias de la vida. Cuando elegimos emplear palabras positivas y evitamos hacer juicios de valor acerca de los demás y de nosotros mismos, estamos eligiendo crear una vida con colores más brillantes :)). Lo dicho: si no te gusta el gris marengo, no lo elijas... :))

Porqué este título para el Blog?

(El Copyright del texto original en inglés que aparece entrecomillado es de Emily Pearl Kingsley. La traducción al español es de Isabel Sala).

"Se me ha pedido con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, para intentar ayudar a aquellas personas que no han vivido esa experiencia única a comprenderlo, a imaginar qué se siente. Yo lo veo así…

Cuando vas a tener un hijo, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones; a Italia. Compras un montón de guías de viajes y haces planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Aprendes algunas frases hechas en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de crearte ilusiones, finalmente llega el día . Haces las maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. El sobrecargo toma el micrófono del avión y dice: “Bienvenidos a Holanda!”. "¿¿¿¡¡¡¡Holanda!!!???”, dices tú. “Qué quiere decir con Holanda?. Yo me apunté para ir a Italia...!”. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tú debes permanecer allí.

Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, miseria y enfermedad: es solo un lugar diferente. Así que debes salir del avión y comprar nuevas guías. Debes aprender todo un lenguaje nuevo. Y conocerás a todo un nuevo grupo de gente que en Italia nunca habrías conocido. Solo es un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, tiene una belleza menos llamativa. Pero después de haber pasado algún tiempo en él y recobrado tu aliento, miras alrededor… y comienzas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está ocupado yendo y viniendo de Italia... y todos alardean realmente acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y durante el resto de tu vida, tú dirás, “Sí, allí es donde se supone que yo debería haber ido. Eso es lo que yo había planeado”".

Estando de acuerdo en el fondo de este escrito, yo añado lo siguiente:
Aunque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante, si te pasas la vida de luto por el hecho de que no fuiste a Italia, nunca serás libre para disfrutar las cosas tan especiales y tan bonitas que tiene Holanda. Y a fin de cuentas, lo importante es que nuestras vidas estén llenas de amor, no el país en el que las vivamos...

La vuelta al cole

Cada vez que empieza el curso escolar, hay un tiempo de ajuste en el tema colegios... No solo los niños tienen que habituarse de nuevo a horarios más estrictos de los que han llevado durante el verano, sino que generalmente hay profesores/terapeutas nuevos, compañeros de clase nuevos... Y como todos los padres, nosotros andamos un poco en tensión hasta que vemos que dejamos a nuestros hijos "bien colocados", contentos, a gusto... Una vez controlados los distintos campos parece como que las cosas ya van por el carril establecido y son medianamente previsibles, y entonces nos relajamos y el estrés baja varios puntos.

Pensaba esta mañana cuánto nos engañamos a nosotros mismos en este tema... en el de pensar que tenemos las cosas bajo control. Al olvidarnos de lo imprevisible que es la vida, cuando las cosas de repente ocurren de forma distinta a lo que consciente o inconscientemente preveíamos, todo nuestro ser se sacude y nos da el subidón de ansiedad: llegaron los problemas. Cuántas veces hemos dicho o por lo menos escuchado a otros decir eso de "ya me extrañaba a mí que todo fuese tan bien...", o " ya estaban tardando en llegar los problemas...". 

Estos sobresaltos que con frecuencia tienen como consecuencia un aumento importante del estrés y por lo tanto una disminución directamente proporcional de nuestra calidad de vida, se deben a un error de planteamiento por nuestra parte. Y es bueno ser consciente de esto, porque si depende de nosotros siempre estamos a tiempo de hacer algo por cambiarlo y de esta forma construir a partir de este momento una vida con más calidad. 

Me parece que cometemos un error de planteamiento por dos motivos: en primer lugar porque es una ilusión pensar que la vida va a mantenerse inmóvil durante mucho rato seguido; la vida es cambio, movimiento, y lo preocupante por decirlo de alguna forma sería que ese cambio o movimiento no se produjese. En segundo lugar es un error de planteamiento el etiquetar los cambios que la vida propone y yo en primera instancia no comprendo como "PROBLEMAS". 

Las situaciones de cambio pueden producir vértigo en el alma porque nos abocan a lo desconocido. Entiendo que es una primera reacción natural: de forma inconsciente nos contraemos por dentro. Pero si somos capaces de no dejarnos arrastrar por esa primera emoción y nos damos cuenta de cual es el proceso en el que la vida nos está metiendo, podemos dar una respuesta consciente a ese proceso. Un cambio siempre es una oportunidad para reinventarse, es una llamada a nuestra creatividad, es una luz que la vida nos enciende para que prestemos especial atención a algún aspecto concreto de nuestra cotidianeidad que quizás necesita de algún ajuste o incluso de una intervención urgente. Cuando la vida propone un cambio siempre existe la posibilidad de mejorar al menos un aspecto de nuestra vida. 

Al clasificar una circunstancia con la etiqueta de "PROBLEMA", automáticamente la magnificamos y asumimos que es algo malo de lo que difícilmente podemos escapar. Es como si la circunstancia en sí, que es solo una circunstancia más o menos difícil de gestionar, aumentase su densidad y nos aplastase con su peso enorme. Esa misma circunstancia sin la etiqueta "PROBLEMA" pegada encima, es mucho más ligera y nos permite movernos para encontrar la respuesta a una pregunta que me parece clave, y que es esta: "¿Qué puedo aprender yo de esto?". Cuando nos hacemos esta pregunta de forma consciente nos estamos parando, aunque sea mínimamente, y al hacerlo creamos un espacio donde encontrar la respuesta que necesitamos. Una respuesta que seguramente se ajustará más a las verdaderas necesidades del momento que la reacción inconsciente y atolondrada que se dispara de forma automática.

Hay cambios que de entrada parece que nos mueven a peor (deterioro de la salud, dificultades en las relaciones personales, etc). Mi personal experiencia (que solo es la mía, pero es la que tengo...) me dice que cuanto más "negativo" parece un cambio, más grande es la lección o lecciones positivas que encierra. Si sabemos trascender la capa más superficial de la vida, más allá de la primera fila de árboles, seguro en algún lugar más profundo del bosque hay un claro donde entra el sol. 

Al final, todo se reduce a un cambio de actitud si te fijas... Es pasar de un "qué bosque tan cerrado e inexpugnable me ha tocado; es imposible moverse en él" a "¿en qué parte de este bosque cerrado estará el claro con sol radiante esperándome?".

Quizás te preguntas a qué viene todo esto en relación con el comienzo del curso escolar... Pues viene a que este año me siento tranquila y con todo controlado, y me recuerdo a mí misma y de paso lo comparto en voz alta, que mejor no me engaño... Que tengo que vivir intensamente cada momento disfrutando de lo que tengo y estar "alerta", sabiendo que la vida es cambio y que en cualquier momento las cosas pueden cambiar. Y que cuando cambien, que cambiarán, será seguramente para mejor aunque a primera vista me parezca que el mundo se hunde bajo mis pies. Porque sé que cuando se produce un cambio en mis circunstancias, es la vida que llama a mi puerta y trae en la mano un lápiz de un color que aún no conocía.

Confío en que hayáis tenido todos un buen comienzo de curso :)

Arriba y abajo, mecida por las olas

Es curioso, pero así es exactamente como me siento: mecida por las olas de ese mar que es la vida, que ahora te llevan hacia arriba, y cuando piensas en lo bien que se está ahí arriba, de repente alguien decide que mejor hacia abajo, y allá vas tú... arriba y abajo sin poder imaginar qué es lo siguiente que la vida te va a deparar. Al principio puede dar sensación de vértigo, porque algunas olas son enormes, pero una vez aprendes a no oponer resistencia  y sencillamente dejarte llevar, es incluso relajante.

Se me ocurría esto de las olas porque al sentir que era el momento de retomar este blog de nuevo, he leído todas las entradas anteriores y he visto reflejada mi vida de los últimos años en ellas: proyectos, cambios, circunstancias, con los que la vida (y yo con ella) ha ido cambiando el rumbo planeado de la forma más inesperada. Pero así son las cosas: hacemos planes hoy con los datos que tenemos hoy, pero de repente la vida nos cambia las circunstancias y los planes que hicimos tienen que ajustarse a ellas.

Hoy empiezo de nuevo a escribir en este blog y lo hago con intención de permanencia. Pero la vida irá mostrando sus planes y ya veremos dónde acabamos... Esta vez sin embargo somos más los involucrados, y confío en que si no yo, al menos alguien mantenga el impulso. Porque ayuda a mucha gente. En este espacio común en el que los que escribimos somos como casi siempre una pequeña minoría, frente a la inmensa mayoría silenciosa o que solo se comunica con nosotros a través de correos privados, hay muchas personas que se sienten acompañadas. Cada cual puede participar como más le guste, pero os animo a que respiréis de vez en cuando, ...para que todos sepamos que existís... :)

Podréis leer nuevas publicaciones en breve. De momento os doy a cada uno la bienvenida a esta nueva etapa de este nuestro blog. Ya sabéis que si queréis publicar alguna entrada no tenéis más que pedirme una autorización o mandarme el texto para que yo lo publique en vuestro nombre.

Bienvenidos!