8 de Marzo, Día Internacional de la Mujer

Flores blancas para todas las mujeres en este 8 de Marzo, y especialmente para las madres de niños con necesidades especiales. Tulipanes (claro...) blancos, símbolo del amor más puro.

Pensaréis algunos que qué pinta esto en un blog de este estilo... Pues a mi me parece que pinta todo, porque son generalmente las mujeres las que asumen la mayor responsabilidad en la educación de los niños con necesidades especiales. Con honrosas excepciones, algunas de las cuales me consta que leen estas líneas aunque de momento no se han lanzado al ruedo de escribir o comentar nada...

Hay que reconocer que alguien tiene que ganar dinero en la familia para dar de comer a los niños con necesidades especiales, a los otros niños, a la madre de los niños..., y además vestirlos, darles educación, terapias varias, etc. Y además tiene que ganar bastante porque la otra parte implicada, la madre, generalmente tiene más bien poco tiempo para dedicarse a recolectar pecunio. Por no mencionar que ellos suelen ganar bastante más que nosotras por un mismo trabajo, así que yendo a lo práctico... Si solo puede trabajar uno, mejor que sea “el”.

A nosotras nos quedan entonces los médicos, las terapias, la casa (que como todos sabéis no conoce de vacaciones...), y los temas infantiles en general. Es decir, todo eso que no se considera trabajo-trabajo, porque estamos acostumbrados “de siempre” a que es lo que hacen las madres.

Pienso que el reparto de papeles es además de inevitable necesario, por cuestiones de efectividad más que nada, pero desde mi punto de vista de mujer y madre me gustaría desde este post y en este día llamar la atención sobre las siguientes cuestiones (y conste que aunque hablo yo, no quiero decir que mi pobre marido haga lo que yo denuncio...).

En primer lugar, que aunque los hombres tengan fuera de la casa un trabajo estresante que les chupa sus totales energías, el hecho de pasarse el día en la casa mayormente sola y trabajando sin parar, aunque cueste de entender, es también agotador. Un agotamiento diferente, pero real, creedme. Yo hubo épocas de mi vida que de lunes a viernes, solo hablaba con la fisioterapeuta de Satya y con el portero de mi casa, y creedme que es desquiciante, especialmente si has tenido una vida laboral activa y medianamente satisfactoria antes de ser madre. Me consta que mi caso no es una excepción, sino más bien la norma. Y cuando el padre llega a la casa estresado del trabajo y decide que necesita ir dos horas a un gimnasio para soltar adrenalina..., pues la verdad es que a una seguramente le parece muy bien que se relaje haciendo algo que le gusta, pero a la vez se le queda un poco cara de tonta supongo. Porque es a esa misma hora a la que una está con los deberes, los baños, las cenas y el recoger la cocina. Pero ella también necesitaría ir al gimnasio, o quedar con una amiga a echar unas risas y volver recargadas las pilas a hacerse cargo “de todo”.

Digo esto a pesar de que me consta que la mayoría de los hombres que leeréis esto sois padres y maridos responsables, pero quería remarcar el hecho de que el trabajar en la casa y dedicarse a los hijos (en concreto a niños con necesidades especiales, que requieren mucha más atención o intervención por parte de la madre) genera un estrés importante, y que vosotros hombres, debéis ser conscientes de ello.

La cosa ya se desborda en ocasiones cuando la madre decide reincorporarse al mercado laboral (cosa muy aconsejable si la edad y las circunstancias del niño lo permiten). Cada vez va sumando más cosas pero no deja nada de lo que ya había asumido.

Apelo desde aquí al sentido común de todos: de los hombres para ser sensibles a la situación de estrés y agotamiento de sus mujeres; a las mujeres parea saber expresar sus necesidades y aprender a compartir responsabilidades con sus maridos. Que ya sé que nosotras lo hacemos todo mejor y más rápido ;), pero que ellos si se entrenan también pueden dar buenos resultados... Aprendamos a darles también esa oportunidad!.

Hermanos normales de niños especiales

Venía pensando a raiz de vuestros comentarios a mi ultimo escrito, que eso de ser padres de un niño con necesidades especiales es realtivamente sencillo... si lo comparamos con el ser padre de un niño con necesidades especiales y otro u otros niños neurotípicos. He estado pensando cómo lo haría yo de tener esa situación, y con honestidad os digo que se me antoja tarea complicada.

Como decía contestando a un comentario anterior, pienso que quizás extremando el cariño hacia los hijos neurotípicos durante los primeros años y explicando lo explicable según la edad de los niños una vez llegado el momento. Que es muy pronto, no nos engañemos. Los niños entienden y perciben infinitamente más cosas de las que a nosotros los padres nos parece. Seguro que a todos os ha pasado, que de repente un día te sorprendes al ver que tu hijo hace o dice no-se-qué cuando tú realmente pensabas que estaba a por brevas... Un tema en el que los padres se sorprenden mucho es el de la educación sexual. Yo tengo una amiga del colegio a la que todavía sigo enganchada y a la que quiero mucho, que tiene 4 hijos, y que empezó a darle nociones de educación sexual a su primera hija... no recuerdo cuando, pero MUY pronto. Y me contaba que la niña lo entendia todo y lo asimilaba con una naturalidad pasmosa. Que ella se comía el tarro de cómo le diría qué, y luego la niña con toda naturalidad lo asimilaba y punto.

Quizás esa es una de las ventajas de tratar con niños, que aún no están maleados por las visicitudes de la vida, que son mucho más inocentes, que no malinterpretan, que no prejuzgan. Y cuanto más pequeños son, más fácil. Por eso pienso que quizás el conseguir una comunicación fluída, natural y sincera con los hijos normales acerca de la situación, circunstancias y necesidades del hermano especial, ayude a evitar malos entendidos, malas interpretaciones, y en definitiva a suavizar las relaciones entre hermanos y a evitar algunos sufrimientos innecesarios. Pero remarco que yo no he puesto en práctica esta teoría y que por lo tanto no hablo desde mi personal experiencia sino desde mi personal intelecto...

La participación de los hermanos en la medida de lo posible en las tareas extra que requiera el hermano especial, quizás también ayude a suavizar el tema. Pienso un poco en la comparación de la familia con un equipo, en el que todos dependen de todos. Cada uno tiene su función dentro del equipo, pero la victoria del equipo (y de cada uno de sus miembros) pasa por el trabajo colectivo de todos. Hay gente que compra a sus hijos mascotas para educarlos en el respeto a otros seres vivos y en la responsabilidad hacia un tercero que depende de ti. No estoy pretendiendo equiparara un niño con necesidades especiales con un cachorro de pastor alemán, confío en que eso se ha entendido, pero sí que es cierto que puede ser de ayuda (bien enfocado) para los hermanos neurotípicos para desarrollar virtudes por otra parte fundamentales para todos nosotros como personas que somos.

El niño con necesidades especiales debería, desde este punto de vista, tener también y en la medida de sus posibilidades, una tarea o función en el equipo del que forma parte. Eso les ayuda a sentirse integrados en el grupo (en este caso familiar) y les da seguridad. Os pongo un ejemplo tontísimo pero real. Ahora por razones varias que no vienen al caso, estoy viviendo con mi padre unos meses, y cuando mi padre bendice la mesa antes de comer, Satya tiene que decir "amén" en dos momentos concretos. Bueno, pues que se te ocurra saltártelo y decirlo tú... No señor, el "amén" es SU parte y la dice él; faltaría... Como este pequeño ejemplo tantos miles...

Hasta aquí mi opinión sobre el tema. Pero por favor los que estais en situaciones reales de este tipo, contadnos qué haceis y cómo. Toda idea ayuda a alguien.

En realidad nuestros niños no son tan especiales...

Durante mi último año de estancia en India, organicé junto con otras amigas un grupo de apoyo para padres de niños con necesidades especiales. Teníamos un grupo en Google y además organizamos algunas reuniones, y grupos de trabajo, etc. Y maravillosos cafés Kit-Kat que tan bien vienen...!.

Una iniciativa que se promovió desde el grupo fue el organizar una exposición de los dibujos –maravillosos- que hacían dos niñas con necesidades especiales (de 13 y 7 años respectivamente)hijas de dos de los miembros del grupo . Una importante empresa de Recursos Humanos de la ciudad nos dejó su cafetería para que expusiésemos los cuadros, y luego las madres de las niñas explicaron a los empleados de la empresa en qué consistían las enfermedades de sus hijas-artistas y sus limitaciones; el talento para el dibujo y la pintura de ambas niñas ya los habían visto en la cafetería... La gente hizo preguntas y resolvió con gran naturalidad un montón de dudas y se deshizo de muchos prejuicios que tenían acerca de las personas afectadas por alguno de los múltiples síndromes que componen el espectro autista, por ejemplo, que era la situación de una de las niñas (prejuicios que a mi modo de ver son básicamente fruto de la ignorancia, tema al que volveré en otro momento porque me interesa muchísimo). He de decir que TODOS los cuadros se vendieron tan pronto que yo no conseguí hacerme con ninguno...

Me pareció brillante la iniciativa de algunas personas para organizar dicha exposición, no solo porque los cuadros merecían la pena ser vistos, sino porque además para el resto de los padres del grupo fue muy alentador el comprobar que especial en el fondo no significa nada: especial dificultad para andar, especial dificultad para comunicarse, ... y especial habilidad para dibujar!. Entonces?. Cada uno de nosotros tiene un camino que andar en esta vida, y es nuestra tarea el descubrir cuál es y el decidir cómo queremos andarlo, eso es todo. Y no sirven de nada las comparaciones, porque ningún camino es mejor o peor que el otro. Para cada cual el mejor camino es el suyo.

Yo con frecuencia les he explicado a los variados terapeutas por los que ha pasado Satya que la meta que tenemos mi marido y yo como padres, no es que Satya ande, o que Satya agudice tanto su vista que sea capaz de ver un microbio en un plato de sopa... Nuestra meta es que sea lo más feliz posible. Por supuesto trabajamos duro para poder facilitarle el acceso a tantas terapias eficaces como existan, para empujarle lo más lejos posible y hacerle lo más independiente posible, pero siempre con el límite claro de su felicidad y su calidad de vida. Y (quizás es demasiado obvio, pero lo voy a decir en cualquier caso...) el hecho de andar, de ser el primero de la clase, o de poder cursar los estudios para convertirte en Ingeniero Aeronáutico, no son en absoluto una garantía de felicidad. Como digo siempre, no es necesario que me creáis, solo mirad a vuestro alrededor...

Para ser feliz (conforme a mi personal punto de vista, que está totalmente abierto a ser modificado por vuestros valiosos comentarios), uno necesita mucho amor y ser capaz de tocar “la música que lleva en su corazón”. Leí una vez que cada uno de nosotros nace con una música en su corazón, y alcanza la felicidad solo si es capaz de tocarla (no solo que suene en su corazón, sino que suene hacia fuera). Así que lo que debemos hacer es descubrir cuál es la música que suena en nuestro corazón y dejarla que salga. En el caso de una de aquellas niñas de la exposición a la que conozco bien, parece bastante claro que su música tenía una relación bastante directa con el dibujo, los colores y la pintura. Y después de aquella su primera exposición, creedme que la niña demostró una mayor confianza en sí misma que le ayudó inmensamente en su desarrollo en otras muchas facetas. Lógico, por otra parte; yo pienso que a mí me habría ocurrido exactamente lo mismo...

En el colegio al que atendía Satya en India (Pallavanjeli, que es un colegio privado de integración, en el que conviven realmente integrados niños de los llamados normales y también de los llamados especiales), había también una sección en la que había niños y jóvenes hasta los 24 años de edad cuyas necesidades especiales no les permitían estar integrados en las clases de los niños neurotípicos. Y desde el colegio se trabajaba duro para entrenar a esos niños y adolescentes para poder entrar en el mercado laboral, y lo hacían centrándose en sus habilidades especiales y olvidando sus discapacidades. Me parece brillante!. Porqué una persona con necesidades especiales tiene que estar condenado a quedar fuera del mercado laboral y depender incluso económicamente de otros?. Porqué no pueden tener la independencia y la autoestima que te da el hecho de poder mantenerte con tu trabajo?. Todos nosotros, personas normales (normal frente a especial...), tenemos muchas limitaciones para hacer un montón de trabajos, pero a la vez somos muy buenos para desempeñar determinadas tareas. Ej.: yo nunca sería capaz de ser piloto de pruebas porque solo de pensarlo me mareo; pero se me da bien gestionar proyectos. Entonces porqué remarcar mi discapacidad para ser piloto de pruebas, si puedo ser una muy buena Project Manager?. Es ridículo, nadie lo haría. Pues lo mismo con nuestros niños. Nuestra tarea es ayudar a nuestros hijos a descubrir en qué son buenos, que la mayoría de las veces será algo que disfruten haciendo. Para descubrirlo tendremos que darles muchas opciones, ponerles delante una gran variedad de posibilidades, darles la oportunidad de probar muchas cosas, para que ellos descubran qué es lo que realmente les gusta y les llena. Y encontrarán algo, estoy 100% segura. (Y si os dais cuenta eso es exactamente lo mismo que todos los padres hacen con sus hijos normales, luego como siempre digo resulta que al final nuestros niños no son tan especiales...).

Lo que yo quiero

Hace unos días estaba pensando lo siguiente:

No quiero que nadie le preste especial atención a mi hijo por el hecho de que tenga necesidades especiales. No quiero que nadie le trate con más cariño porque tiene necesidades especiales. Solo me gustaría que todo el mundo le tratase con el mismo afecto que le tratarían si fuese un niño neurotípico (o llamado “normal”). Me gustaría que todo el mundo le mirase como miran a cualquier otra persona normal. No pienso que sea merecedor de ningún tipo de privilegio por el hecho de tener necesidades especiales. Todos nosotros, normales, tenemos necesidades especiales en uno u otro campo (recuerdo que cuando yo iba al colegio, en mi clase había muchas niñas que necesitaban ayuda o clases particulares de matemáticas, sin embargo a mí se me daban bien los números y sacaba notas muy buenas sin necesidad de ayuda extra; pero cuando empecé a estudiar Historia en la universidad, como era de formación previa de ciencias, necesité clases particulares de latín, y el resto de mis compañeros de curso que tenían formación de letras no... Etc., etc.).

No solo eso, sino que he notado que me molesta el darme cuenta de que alguien trata a mi hijo con más cariño, o le presta más atención solo porque es un niño con necesidades especiales, porque con esa forma de comportarse contribuyen a hacerle diferente de los demás niños. El tiene muchas virtudes y algunos defectos, como todos nosotros. Así que entiendo que a algunas personas les gustará y a otras no. Como todos nosotros... No es más gracioso que los demás porque tenga necesidades especiales, ni es más brillante que otros por el mismo motivo. Es más inocente, eso es cierto, y esa inocencia le confiere una belleza añadida, pero nada más. El mundo está lleno de niños muy inocentes 100% normales y al menos tan guapos como mi hijo...

Yo no quiero a mi hijo a morir porque tenga necesidades especiales; le querría exactamente lo mismo si fuese normal, y le prestaría exactamente la misma atención que le presto ahora. Quizás prestaría atención a aspectos diferentes de su formación como persona, pero le prestaría en conjunto la misma atención; toda la que puedo. Porque para mí Satya es un niño como el resto de los niños, y la única cosa que le hace especial es el hecho de que es MI hijo.

Dada la presente situación en la sociedad en la que vivimos, pienso que es de agradecer que alguien trate a mi hijo mejor que a los demás a que le trate peor, que desgraciadamente es lo más frecuente. Pero la verdad es que tampoco me gusta el “demasiado bien”. Y especialmente me disgusta cuando la gente trata a tu hijo especialmente bien, asume que tu hijo es genial, que lo hace todo especialmente bien (...para ser un niño con necesidades especiales...), y a la vez le dan gracias a Dios todos los días porque sus hijos son normales. Eso me dice que de hecho no se han enterado de qué va todo esto. Supongo que no es posible comprenderlo si tú mismo no eres madre o padre de un niño con necesidades especiales (niños llamados especiales...), pero desde mi punto de vista es así: yo no maldigo ni culpo a Dios por haber creado a Satya con esta situación, ni siquiera por haberla permitido, pero tampoco le doy gracias por ello. Yo solo le doy gracias a Dios porque creó a Satya y le hizo hijo mío. Y ocurre, como dice mi amiga Lakshmi, que tengo un hijo con enorme sensibilidad para la música, con una cara de ángel, con un cerebro rapidísimo, una enorme memoria, ... y con una parálisis cerebral consecuencia de una hidrocefalia congénita. Eso es todo.

Yo no veo ningún problema en Satya, ni su situación hace mi vida especialmente difícil (los niños llamados normales pueden crear situaciones familiares infinitamente más complicadas que la mía, solo tenéis que echar un vistazo a vuestro alrededor...). El comportamiento de buena parte de la sociedad hacia él, me crea cierto estrés y malestar en ocasiones, pero no el niño en sí mismo.

No pienso que sea una madre genial porque estoy haciendo todo lo posible por sacar a mi hijo adelante lo mejor posible; cualquiera con un mínimo de amor y responsabilidad haría lo mismo por sus propios hijos. Yo haría lo mismo por un hijo normal si lo tuviese... No quiero o necesito especial jabón o ánimo por el hecho de que mi hijo tenga necesidades especiales. Necesito equidad. Necesito el mismo respeto que los demás, la misma compasión que los demás. Quiero para mi hijo las mismas oportunidades que tiene los demás niños. Quiero que se le trate y se le considere igual que a cualquier otro niño, solo eso. Nada más. Quiero que la gente comprenda algo que aparentemente es muy simple pero que por lo visto no resulta fácil de entender, y es que diferente no significa mejor ni peor, solo significa que una cosa (o persona) no es igual que otra. Pero es que dos personas nunca son iguales, cualquiera que sea su coeficiente intelectual o su habilidad para multiplicar o escribir. Que no es posible comparar a las personas. Quizás la clave está precisamente en esto: que con frecuencia nos olvidamos de mirar a las personas como lo que son: personas.

A modo de Introducción

Este blog nace con la idea de ser un punto de encuentro en español, para padres y familiares de personas con cualquier tipo de necesidad especial.

Hay muchos blogs y páginas web que intentan de alguna forma reunir a personas relacionadas con el Síndrome de Down, o con la parálisis cerebral, o etc., etc. Generalmente la idea es formar algún tipo de movimiento asociativo para que al ser más tengamos más voz, sonemos más alto, y por lo tanto que la Administración y las autoridades pertinentes en cada momento, o incluso la misma sociedad, nos pueda escuchar a nosotros y a nuestras reivindicaciones con mayor facilidad. Pero ese no es el objetivo de este blog, aunque en él iremos reuniendo entre todos vínculos a otras páginas web que sí se dediquen a esto, por si a alguno le interesa.

Lo que se pretende al empezar este espacio de encuentro, es dar la posibilidad al que la quiera tomar de encontrarse con personas que están pasando o han pasado hace más o menos tiempo, exactamente por lo mismo que nosotros estamos pasando. La idea que yace en el fondo es la de poder dar y recibir primero y ante todo comprensión, apoyo, y afecto a los padres de personas con necesidades especiales. En un segundo lugar, se pretende asimismo poner en común la experiencia vital y los conocimientos, adelantos técnicos y novedades varias para unos u otros problemas que afectan en mayor o menor medida a nuestros hijos, y que si fuésemos por libre nos costaría mucho más encontrar.

Pero el objetivo principal es el apoyo: que nadie que reciba el regalo inmenso de un hijo, se sienta triste o solo porque resulte que ese hijo llega con algún tipo de necesidad especial. Como yo soy madre de un niño que tiene una extensa colección de necesidades especiales, sé por experiencia que nadie te comprende como lo hace la madre de otro niño con necesidades especiales. En ocasiones ni siquiera tu familia, por mucho que te quieran y que te ayuden: la empatía máxima, esa que realmente te hace sentirte comprendido y que te relaja y te esponja el alma y te ayuda a recargarte de la energía que necesitas, esa solo te la da el que ha pasado o pasa por donde tú lo haces.

Cuando miro hacia atrás a los más de seis años de experiencia como madre de un niño con necesidades especiales, me siento muy agradecida a las personas que Dios (o la vida, según el pensamiento o las creencias de cada cual...) me han puesto en el camino, y que tanto me han ayudado y que tanto cariño y comprensión me han dado. Pero también pienso que me habría gustado encontrar un sitio como este, porque mi actitud, mi forma de ver las cosas, los pasos que di o deje de dar, quizás habrían sido diferentes y eso me habría ahorrado innecesarios sufrimientos a mí y a los míos. Aunque soy de los que piensan que todas las cosas pasan por alguna razón, y esa razón es que nosotros tenemos algo bueno que aprender de ellas, también es cierto que esa tarea no siempre es fácil, y la ayuda de los demás, con su actitud y su cariño, nos facilita bastante las cosas.

La mayoría de los que leéis esto, sabéis por experiencia propia que a pesar de nuestras ganas y nuestras energías infinitas, hay momentos muy difíciles, que curiosamente no se deben tanto a los niños y sus especialidades, sino al hecho de que nos sentimos como solos. Digo “como”, porque aunque de hecho estamos rodeados de personas que nos quieren y se esfuerzan por echarnos una mano, por más que lo intenten no son capaces de comprender lo que sentimos. Al leer lo que aquí expresaremos, les estaremos ayudando a hacerse una idea más ajustada de qué sentimos y qué necesitamos, y serán capaces de ayudarnos mejor.

Este espacio nace como una iniciativa personal pero sin pretensión de protagonismo; sencillamente alguien tenía que empezar... Es un blog abierto a todo el que quiera entrar a leer lo que en él iremos publicando, pero los comentarios tendrán que ser moderados por las personas que gestionaremos el espacio, porque no sería agradable encontrar comentarios molestos o hirientes cuando la idea del blog es justamente la contraria. Esto supondrá un pequeño esfuerzo extra que nos sentimos en condiciones de asumir por el bien de todos. Si alguno tiene interés en publicar algo, y no limitarse a comentar lo que publiquemos los administradores, que nos lo diga y se le darán las autorizaciones pertinentes.

No dudéis en sugerir los cambios y mejoras que os parezcan más oportunos; se considerarán todos. La idea es que el blog crezca y evolucione en función de nuestras necesidades.

Decir por último que se ha elegido para el blog un título que quizás a algunos os desconcierte, porque no indica en absoluto el contenido del mismo, y eso puede hacer que sea difícil de encontrar en la red. No importa. Personalmente tengo la certeza de que los que necesiten llegar a él, lo harán. Eso sí, vosotros que lo conocéis, no dejéis de mandarlo a todos los que penséis que pueden beneficiarse de él o aportarnos algo.

Como dice el viejo oráculo: “todos los viajes largos empiezan dando el primer paso”. Nos movemos... Bienvenidos todos!.