En realidad nuestros niños no son tan especiales...

Durante mi último año de estancia en India, organicé junto con otras amigas un grupo de apoyo para padres de niños con necesidades especiales. Teníamos un grupo en Google y además organizamos algunas reuniones, y grupos de trabajo, etc. Y maravillosos cafés Kit-Kat que tan bien vienen...!.

Una iniciativa que se promovió desde el grupo fue el organizar una exposición de los dibujos –maravillosos- que hacían dos niñas con necesidades especiales (de 13 y 7 años respectivamente)hijas de dos de los miembros del grupo . Una importante empresa de Recursos Humanos de la ciudad nos dejó su cafetería para que expusiésemos los cuadros, y luego las madres de las niñas explicaron a los empleados de la empresa en qué consistían las enfermedades de sus hijas-artistas y sus limitaciones; el talento para el dibujo y la pintura de ambas niñas ya los habían visto en la cafetería... La gente hizo preguntas y resolvió con gran naturalidad un montón de dudas y se deshizo de muchos prejuicios que tenían acerca de las personas afectadas por alguno de los múltiples síndromes que componen el espectro autista, por ejemplo, que era la situación de una de las niñas (prejuicios que a mi modo de ver son básicamente fruto de la ignorancia, tema al que volveré en otro momento porque me interesa muchísimo). He de decir que TODOS los cuadros se vendieron tan pronto que yo no conseguí hacerme con ninguno...

Me pareció brillante la iniciativa de algunas personas para organizar dicha exposición, no solo porque los cuadros merecían la pena ser vistos, sino porque además para el resto de los padres del grupo fue muy alentador el comprobar que especial en el fondo no significa nada: especial dificultad para andar, especial dificultad para comunicarse, ... y especial habilidad para dibujar!. Entonces?. Cada uno de nosotros tiene un camino que andar en esta vida, y es nuestra tarea el descubrir cuál es y el decidir cómo queremos andarlo, eso es todo. Y no sirven de nada las comparaciones, porque ningún camino es mejor o peor que el otro. Para cada cual el mejor camino es el suyo.

Yo con frecuencia les he explicado a los variados terapeutas por los que ha pasado Satya que la meta que tenemos mi marido y yo como padres, no es que Satya ande, o que Satya agudice tanto su vista que sea capaz de ver un microbio en un plato de sopa... Nuestra meta es que sea lo más feliz posible. Por supuesto trabajamos duro para poder facilitarle el acceso a tantas terapias eficaces como existan, para empujarle lo más lejos posible y hacerle lo más independiente posible, pero siempre con el límite claro de su felicidad y su calidad de vida. Y (quizás es demasiado obvio, pero lo voy a decir en cualquier caso...) el hecho de andar, de ser el primero de la clase, o de poder cursar los estudios para convertirte en Ingeniero Aeronáutico, no son en absoluto una garantía de felicidad. Como digo siempre, no es necesario que me creáis, solo mirad a vuestro alrededor...

Para ser feliz (conforme a mi personal punto de vista, que está totalmente abierto a ser modificado por vuestros valiosos comentarios), uno necesita mucho amor y ser capaz de tocar “la música que lleva en su corazón”. Leí una vez que cada uno de nosotros nace con una música en su corazón, y alcanza la felicidad solo si es capaz de tocarla (no solo que suene en su corazón, sino que suene hacia fuera). Así que lo que debemos hacer es descubrir cuál es la música que suena en nuestro corazón y dejarla que salga. En el caso de una de aquellas niñas de la exposición a la que conozco bien, parece bastante claro que su música tenía una relación bastante directa con el dibujo, los colores y la pintura. Y después de aquella su primera exposición, creedme que la niña demostró una mayor confianza en sí misma que le ayudó inmensamente en su desarrollo en otras muchas facetas. Lógico, por otra parte; yo pienso que a mí me habría ocurrido exactamente lo mismo...

En el colegio al que atendía Satya en India (Pallavanjeli, que es un colegio privado de integración, en el que conviven realmente integrados niños de los llamados normales y también de los llamados especiales), había también una sección en la que había niños y jóvenes hasta los 24 años de edad cuyas necesidades especiales no les permitían estar integrados en las clases de los niños neurotípicos. Y desde el colegio se trabajaba duro para entrenar a esos niños y adolescentes para poder entrar en el mercado laboral, y lo hacían centrándose en sus habilidades especiales y olvidando sus discapacidades. Me parece brillante!. Porqué una persona con necesidades especiales tiene que estar condenado a quedar fuera del mercado laboral y depender incluso económicamente de otros?. Porqué no pueden tener la independencia y la autoestima que te da el hecho de poder mantenerte con tu trabajo?. Todos nosotros, personas normales (normal frente a especial...), tenemos muchas limitaciones para hacer un montón de trabajos, pero a la vez somos muy buenos para desempeñar determinadas tareas. Ej.: yo nunca sería capaz de ser piloto de pruebas porque solo de pensarlo me mareo; pero se me da bien gestionar proyectos. Entonces porqué remarcar mi discapacidad para ser piloto de pruebas, si puedo ser una muy buena Project Manager?. Es ridículo, nadie lo haría. Pues lo mismo con nuestros niños. Nuestra tarea es ayudar a nuestros hijos a descubrir en qué son buenos, que la mayoría de las veces será algo que disfruten haciendo. Para descubrirlo tendremos que darles muchas opciones, ponerles delante una gran variedad de posibilidades, darles la oportunidad de probar muchas cosas, para que ellos descubran qué es lo que realmente les gusta y les llena. Y encontrarán algo, estoy 100% segura. (Y si os dais cuenta eso es exactamente lo mismo que todos los padres hacen con sus hijos normales, luego como siempre digo resulta que al final nuestros niños no son tan especiales...).