jueves, 26 de mayo de 2011

La decisión mejor tomada



Hace unos días volvió a ocurrir una cosa que se ha venido repitiendo desde que nació mi hijo, y hoy quiero expresar lo que siento al respecto.

Mi hijo fue diagnosticado intra útero de una hidrocefalia congénita, en la semana 20 de gestación. Esta malformación congénita producida al azar (lo que suele conocerse como "nos ha tocado") podía tener gravísimas consecuencias para el desarrollo del niño y producirle graves efectos secundarios. También podía ser tratada, y minimizarse de esta forma muchos de esos efectos, permitiéndole llevar una vida como la del la mayoría de los otros niños. Pero el futuro era completamente incierto. Su padre y yo fuimos informados por mi ginecólogo con total claridad e infinito cariño y respeto hacia nosotros y hacia nuestro hijo. Este maravilloso ser humano y médico se involucró muchísimo con nuestra situación y se informó y nos ayudó de forma impagable; nosotros solo pudimos corresponderle poniéndole su nombre a nuestro niño, pero nos dio mucha alegría poder hacerlo.

Nuestro caso entraba claramente dentro de los plazos legales para aplicar sin lugar a dudas uno de los supuestos de la Ley del Aborto vigente en España en el 2001, año en que se produjeron los hechos. Preguntados acerca de si queriamos abortar, su padre y yo, sentados delante del ginecólogo, nos miramos y sin mediar palabra contestamos a la vez con un claro y seguro "No". Lo hicimos conscientes de los riesgos a los que nos enfrentábamos, y sintiéndonos completamente libres en nuestra decisión. No lo hicimos por inconsciencia ni por irresponsabilidad; lo hicimos por amor.

Yo no sé bien porqué algunas personas tienen hijos, la verdad... Pero sé porqué yo quise tener un hijo: ese hijo era como el sello del amor entre su padre y yo; era la consecuencia natural de ese amor. Lo buscamos con mucho amor, y el amor no juzga. Porqué ibamos a rechazar a nuestro hijo entonces...?, porque quizás no iba a ser como nosotros habíamos asumido que sería...?; porque iba a limitar nuestras vidas...?; por qué...?. No nos pareció que hubiese nada que pudiese justificar el que nosotros lo juzgásemos y después lo etiquetásemos como "no bueno" y por lo tanto nos moviese a deshacernos de él.

Qué ocurre cuando un niño nace con una discapacidad?. Los padres necesitan pasar un duelo por el hijo que "pensaban y no será". Un duelo que hay que pasar a la vez que uno aprende a manejarse con el niño que ya es y que está ahí. No diré que se aprende a querer a ese niño, porque ese niño llega dando amor, y es prácticamente imposible no devolverle el más incondicional de los amores. Es sin embargo un proceso muy difícil para el que nunca nadie está preparado... aprendes a nadar nadando, y lo haces lo mejor que sabes. Pero antes que después sales del agua, el luto por el niño que no fue debe acabar, y entonces solo queda el niño que es, la vida que es... Y aprendes que la vida que es, es preciosa.

Lo que voy a decir a continuación sé que a muchos os sonará duro de escuchar, pero es lo que siento en mi corazón, y como este es mi blog, lo voy a expresar... Yo quiero a mi hijo exactamente igual que si no tuviese ninguna discapacidad. Esto parece obvio, pero esto que viene ahora quizás no lo parezca tanto: yo acepto y quiero a mi hijo exactamente como es, y eso incluye su discapacidad. El propósito de mi vida como su madre, no es librarle de esa discapacidad, es que sea feliz cada segundo de la vida que le queda por vivir. Por supuesto que recorro los paises que hagan falta para lograr que sus condiciones vitales mejoren, pero el motivo que siempre me mueve es que sea lo más feliz posible, no lo menos discapacitado posible.

Para mí, mi hijo es un niño absolutamente normal. Sólo el hecho de que es MI hijo, le convierte en un niño diferente al resto de los niños del mundo. Tiene una cantidad increible de habilidades, de virtudes, algunos defectos... Para mí es perfecto. No podría quererle ni un poquito más, ni un poquito menos, si fuese un niño sin discapacidad alguna. Tiene el color de piel más bonito que he visto jamás, la mirada más dulce, la risa más contagiosa, la cara más dura, y es el más cabezota... Y el más inocente también. Tiene la capacidad de dar amor más ilimitada que he conocido, y la mayor capacidad para perdonar y olvidar. A él y a su discapacidad no los cambiaría por ninguno de los niños sin discapacidad de este planeta. Ni siquiera me gustaría que fuese este mismo niño pero sin la discapacidad... porque este niño sin la discapacidad, no sería este niño... No es tampoco que me alegro de que tenga una discapacidad, sino que la discapacidad de mi hijo me resulta absolutamente irrelevante (y es del 78%...). Le acepto y le amo exactamente como es ahora, y eso significa que le acepto y le amo con su discapacidad, igual que con su increible sonrisa.

Lo que yo he aprendido con mi hijo, a través de mi hijo, y de mi hijo, necesitaría varios libros para poder recogerlo con un cierto detalle, así que no voy a detallarlo aquí; pero quiero que conste que es muchísimo. Yo no sería ni de lejos la persona que soy hoy si mi hijo (este hijo con sus discapacidades) no hubiese nacido hace 9 años. Todo lo que hacemos en la vida, todas las decisiones que tomamos, tienen siempre consecuencias, y cuando miro hacia atrás (poco...) y veo lo que ha sido de mí en los últimos 9 años, no me cabe ninguna duda de que al decidir no abortar tome la mejor y más sabia decisión de mi vida. Si su padre y yo hubiésemos optado por el aborto, ninguno de vosotros habríais tenido la dicha de poder conocer a este niño y experimentar todo lo que me consta que os ha hecho experimentar. Los que somos su familia no podemos imaginar nuestras vidas sin él, y somos muy conscientes de que de no haber nacido él, nos habríamos perdido uno de los tesoros más grandes que alguien puede tener la dicha de disfrutar, de la forma más gratuita, como gratuitos son los regalos...

Esta entrada del blog quiere ser un compartir con todos vosotros que nos queréis, la alegría que Satya supone en nuestras vidas. También quiere ser una explicación no pedida (pero me da la sensación que a veces no es pedida únicamente por guardar una cierta imagen de ser abierto de mente) para aquellos que no entienden porqué no abortamos si sabiamos las circunstancias en las que venía nuestro hijo. En tres ocasiones se me ha preguntado de forma directa porqué no había abortado a mi hijo: la primera se argumentaba que este niño era absolutamente improductivo y que no aportaba nada a la sociedad... Me parece tan retardado este argumento que me niego a comentarlo siquiera, como me negué en su momento a contestar a la persona que me lo dijo. La segunda vez fueron dos profesoras de educación especial en India (el país es lo de menos...): de estos profesionales ultra-involucrados con los niños discapacitados y sus familias...; de estos que actúan como si los niños discapacitados fuesen mejores que los demás niños sólo por su discapacidad, pero que de hecho después se echan las manos a la cabeza cuando se enteran de que pudista abortar al tuyo pero decidiste no hacerlo.

La tercera (la más dura) ocurrió hace unos días, y fue la madre de una niña con una discapacidad... De hecho me lo contaba a mí respecto de otra madre que pudiendo haber abortado tampoco lo hizo, sin saber que el caso que la escandalizaba era también el mío. Yo no la saqué de su error porque no quise que se sintiese mal... (como sé que estás leyendo esto y te sentirás aludida, quiero que sepas que no te guardo rencor alguno; es más, te agradezco que expresases lo que pensabas, porque me has movido a escribir esto que ya hace tiempo que quería escribir y al final nunca lo hacía...). Yo lo que me quedé pensando después de colgar el teléfono fue: ¿por qué no mataste tú a tu hija cuando te enteraste de que tenía una discapacidad?. ¿Por qué todos vosotros que tenéis hijos discapacitados como consecuencia de lesiones perinatales, o que tenéis hijos con discapacidades adquiridas, no matastéis u os dishicistéis de vuestros hijos cuando os enterastéis de esas lesiones o esas discapacidades?. No espero que contestéis, la respuesta me parece evidente... Lo que me gustaría poder haceros llegar, es que eso mismo es lo que nos movió al padre de mi hijo y a mí a no abortar en la semana 20 de gestación. La dignidad y por lo tanto el respeto y el amor que se merece cualquier ser humano, no tiene relación alguna con sus habilidades.

Para nosotros nuestro hijo no es una carga, ni una desgracia, ni una maldita lotería con la que no hay más remedio que cargar... Nuestro hijo es el mayor regalo que jamás podíamos haber imaginado, y estamos profundamente agradecidos a la vida porque a ese maravilloso niño, lo hizo hijo NUESTRO!. Las discapacidades de Satya no son una carga, pero las palabras que reflejan las actitudes de algunas personas, a veces sí lo son. Cada vez menos, he de decir... que una también aprende a medida que anda el camino... :)

He querido compartir esto con todas las personas que conozco, porque os lo merecéis... Un abrazo muy grande a cada uno, desde la felicidad más inmensa en la que vivimos.