Crearse espectativas..., mal invento

Recientemente he aprendido que el crearse expectativas de lo que conseguiremos aplicando una determinada terapia, es normal, pero es muy contraproducente.

Nadie nos da nunca una garantía de que los resultados vayan a ser estos o los otros, la mayoría de las veces no porque no quieran (que a veces no quieren...), sino porque no se puede saber. Cada persona es un mundo y reacciona de una manera diferente a un mismo tratamiento. Tiene además un cúmulo de circunstancias que hacen su situación prácticamente irrepetible, por lo que las extrapolaciones son arriesgadas. Pero una cierta idea de qué se va a hacer y qué resultados "cabe esperar" sí te dan.

Es natural que cualquiera de nosotros, incluso los más prudentes, se haga una composición de lugar de cómo mejorará la calidad de vida o las habilidades de su hijo después de la terapia. En función de esas expectativas que nos creamos, emprendemos la terapia.

Digo "emprendemos" porque una gran mayoría de las veces somos nosotras las madres las que la aplicamos, y con frecuencia a costa de una disminución más o menos importante en la calidad de nuestra propia vida. Los esfuerzos que requieren las terapias de nuestros hijos, vistas desde fuera no parecen tanto, pero cada una sabemos en realidad cuanto cuestan...

Para empezar requieren muchas veces de un esfuerzo físico por nuestra parte, esfuerzo que no parte de cero, sino de un cuerpo que lleva ya años desgastado en un continuo cargar niño/descargar niño constante 16 horas al día, 7 días a la semana (he excluido las horas de sueño). Es decir, que partimos de una situación de mucho cansancio, a la que añadimos un esfuerzo extra, que por este motivo cuesta especialmente.

Requiere además un esfuerzo psicológico: un aprendizaje de técnicas o ejercicios, una responsabilidad de hacerlo bien sin ser nosotras profesionales de la fisioterapia, por ejemplo, y sobre todo el peso de la responsabilidad por los resultados a obtener. Los niños con frecuencia no pueden ser responsables completamente de sus terapias (en ocasiones, no son responsables en absoluto), y por lo tanto la responsabilidad cae en nosotras que las realizamos. Está además el componente de cansancio físico y estrés (y en ocasiones molestias o dolor) que sabemos que causaremos a nuestros hijos, y que nos duele mucho más que si lo sufriésemos nosotras mismas.

El esfuerzo psicológico implica un estrés que también se suma a un nivel de estrés personal importante que arrastramos desde hace tiempo, y se traduce en un cansancio físico extra. Especialmente el tema de la responsabilidad que nos pesa de forma increíble sobre los hombros y que nos condiciona tanto la vida en ocasiones: la nuestra y la de nuestras familias, porque la mujer es la que da cohesión a la familia, y si la mujer no está bien y en condiciones de cohesionar, la familia se resiente mucho. Muchísimo...

Esta situación de estrés no es la más adecuada para empezar ninguna terapia, pero es la más frecuente. Ocurre además que generalmente no hay tiempo que perder, y con estrés o sin él nos ponemos a la faena, porque tenemos siempre la sensación de que el tiempo es uno de los tesoros más preciados para nuestros hijos, que van siempre con "retraso" respecto a los objetivos que los niños llamados normales han conseguido ya. Vamos siempre con la sensación de que "llegamos tarde"...

Con todos estos condicionantes, hacemos el esfuerzo extra que nos supone la nueva terapia y consciente o inconscientemente lo asumimos con alegría pensando en los beneficios que lograremos. Es una especie de "me cuesta la vida, pero merece la pena porque mi hij@ va a conseguir esto y lo otro...". Y así, durante un período de tiempo más o menos largo (generalmente más...), nos volcamos literalmente en la nueva terapia, y volcamos además a los niños, sabedoras de que de la constancia que nosotras tengamos dependen cosas muy importantes.

Si en un período razonable de tiempo vemos mejoras, nos ilusionamos y asumimos que el esfuerzo inmenso que estamos haciendo merece la pena. Pero a veces también ocurre que lo que hacemos no da resultados, o da unos resultados mucho menos llamativos de lo que nosotras nos habíamos imaginado. Entonces qué...?. Pues en mi caso una sensación de haber hecho el bobo y haber malgastado calidad de vida de mi hijo y mía.

No estoy pretendiendo decir que no haya que intentar la terapia o que no haya que hacer el esfuerzo, sino que en cada momento de esa terapia hay que ser capaz de valorar qué es lo más importante desde el punto de vista global de la calidad de vida del niño y de la nuestra también, y no empecinarse en cosas de cuyos resultados no tenemos ninguna garantía. Que si un día el niño no quiere hacer la terapia, no tiene sentido forzarle a hacerla (independientemente de lo que diga el profesional de turno...), y quizás es mejor idea cambiar el plan para ese día y salir a la calle a dar un paseo y tomarse un helado mientras escuchamos a los pajaritos... Que si un día estamos especialmente cansadas, o agotadas incluso, o irritadas por algo de origen desconocido, quizás es mejor "tomarse vacaciones" y dejar al niño jugar mientras nosotras leemos una revista de cosas lo más livianas posibles. Porque al final, el resultado no va a variar mucho, lo que sí va a variar es nuestra felicidad y la del niño, como consecuencia de haber vivido una vida lo más plena posible o una vida haciendo "lo que hay que hacer". Lo que hay que hacer es tan relativo...

Si fuésemos capaces de hacer eso en cada momento, seguramente no nos sentiríamos unas bobas y no nos vendríamos abajo cuando los resultados obtenidos con la terapia no fuesen los "esperados", porque al menos sabríamos que hemos vivido la vida con plenitud, que es realmente de lo que se trata. La sensación de no conseguir resultados y además ser consciente de que hemos malgastado la vida, es patética...

Y lo más curioso es que sabemos que eso es así, pero la tarea de ser consciente en cada momento nos falla. Y es ahí donde está la clave, en ser conscientes en cada momento, y para eso es imprescindible no perder el contacto con quien realmente somos. Leí recientemente algo de Eckhart Tolle que decía: "cuando perdemos el contacto con nosotros, nos perdemos en el mundo". Me parece tan cierto...: para conservar la paz y la tranquilidad necesarias para lidiar las complejas situaciones vitales con que nos encontramos las que tenemos niños con necesidades especiales del grado que sean, es imprescindible mantener el contacto con nuestro interior. Pero claro, para que esto sea así es necesario dedicarse un tiempo al día a una misma, y este es otro tema muy interesante a la par que complicado, que dejaré para otro momento...

Acercamiento holístico a los pacientes

Ayer releí un poco casualmente (si es que existe la casualidad, que yo creo que no...) un comentario que hizo Sole el año pasado en este mismo blog. En él mencionaba a un médico neurólogo inglés: Oliver Sacks. Lo que Sole comentaba me generó curiosidad y busqué en Google. Descubrí que se trata de un conocido y renombrado neurólogo que ha realizado una cantidad increible de estudios y además ha publicado muchos libros. Seguro que os suena "Despertares", que fue llevado al cine magistralmente por Robin Williams y Robert de Niro.

Oliver Sacks ha investigado y tratado muchas enfermedades de las llamadas raras, prque afectan aun un porcentaje muy bajo de la población. Reconozco que me enganchó el personaje, y estuve buscando con avidez escritos suyos. No tuve problema, si buscas en Google te salen algo así como medio millón de entradas... Leí un par de entrevistas extensas que concedió recientemente, una de ellas está traducida al español porque la realizó Eduardo Punset. Me llamó mucho la atención la forma en la que hablaba de los enfermos, porque no es lo corriente por desgracia entre los profesionales que al menos yo me he encontrado a lo largo de estos años.

Dice cosas como estas:

"No hay nada vivo que no sea individual: nuestra salud es nuestra, nuestras enfermedades son nuestras y nuestras reacciones son nuestras, del mismo modo que lo son nuestras mentes o nuestros rostros. Nuestra salud, nuestras enfermedades y nuestras reacciones no pueden ser comprendidas in vitro, por sí mismas; sólo pueden ser comprendidas con referencia a nosotros, como expresiones de nuestra naturaleza, de nuestra vida, de nuestro existir aquí (da-sein), en el mundo".

Y esta otra:

"Así, pues, finalmente, llegamos a las únicas conclusiones posibles: que los pacientes tratados con L-dopa mejorarán siempre tanto como se lo permitan sus circunstancias personales, y que alterar su situación química puede ser el preludio de muchas otras alteraciones, aunque, por sí solo, no es causa suficiente para que se presenten. Las limitaciones de la L-dopa resultan tan claras como sus beneficios, y si deseamos reducir aquéllas y aumentar éstos, debemos ir más allá de este fármaco, más allá de todas las consideraciones puramente químicas, y preocuparnos de la persona y de su situación en el mundo". (Las negritas son mías...).

Sentí una especie de bálsamo en el corazón al leer esto, porque entre líneas se percibe claramente el respeto de este hombre hacia cada uno de sus pacientes, porque los ve a cada uno como una persona, y no solo como un caso clínico más. El acercamiento que hace a sus pacientes es holístico, considera de forma global a cada paciente como un ser humano, no se que da en los niveles de tal o cual medicina, o en la aplicación de esta o aquella terapia, sino que sabe muy bien que no hay dos personas iguales, y por lo tanto para sacar lo mejor de cada paciente tienes que acercarte a él como a un ser único, sin ideas preconcebidas extraídas de tus experiencias anteriores ni de lo que dicen los manuales al uso.

Es reconfortante que un neurólogo de su categoría y su experiencia sienta y haga las cosas así. A mí al menos me reconforta, porque su perspectiva es igual que la mía, y me confirma algo que ya sé pero que con frecuencia no puedo decir, y es que los que mejor saben lo que le va bien o mal a cada niño son sus padres, que son de todo el conjunto de personas que lo tratan, los que lo miran con una mirada más holística: le miran como a una persona. El fisio le mira como un problema motor, el oftalmólogo como un problema de ojos, el profesor como una dificultad en el aprendizaje, y nosotros miramos a nuestros hijos como personas. Por supuesto hay excepciones muy honrosas, algunas de las cuales tengo el gusto de conocer, pero son las menos.

Es decir, que no todos los profesionales son así. Además nosotros no sabemos más que todos ellos y por lo tanto no podemos dejar de escuchar lo que dicen. Pero al final somos nosotros los que tenemos que tomar las decisiones que consideramos mejores para nuestros hijos. No solo es nuestra responsabilidad porque somos los padres y representantes legales, es que además y sobre todo somos los más preparados para hacerlo, porque decidimos considerendole una persona, porque tenemos en cuenta su calidad de vida global y su felicidad, no solo un problema o dificultad específicos.

No sé si os ha pasado esto, pero a mí sí y con frecuencia: si haces exactamente lo que el fisio dice, necesitarías días de 30 horas para dedicarte a hacer solamente terapia al niño; si además haces caso al oftalmólogo los días tendrían que ser de 34 horas. Añadimos el repaso de lo que hace en el cole, y ya llegamos a las 36. Terapia ocupacional y vamos por las 40... No voy a seguir. Porque además de todo eso el niño tiene que dormir suficiente, ir al colegio, comer cinco veces al día, y lo más importante: vivir. Hay una frase que mi amiga Pilar y yo nos repetimos últimamente con frecuencia: "Y vivir para cuando...?". Un niño tiene que jugar, tiene que dejarse querer por sus padres, tiene que pasear, en verano ir a la playa o a la piscina... Tiene que hacer cosas que le gustan, que le llenan. Tiene que vivir en plenitud, como cada uno de nosotros. Así que todas las terapias sugeridas por toda esa lista de profesionales competentes, tiene que integrarse y adaptarse al niño siguiendo un criterio holístico: considerando lo que es mejor para el niño de una forma global. Y ya os digo yo que este enfoque no es compatible con el desarrollo completo de ninguna de esas terapias.
Cuando recuerdo la situación que tuvimos nosotros los primeros años de vida de Satya, me doy cuenta de que estábamos vendidos a lo que opinaban unos y otros profesionales (que además no sé por qué regla de tres, nunca hay dos que piensen lo mismo...). Y honradamente, fue a partir de que nosotros tomamos las riendas del asunto, empezamos a decidir lo que nos parecía más correcto para el niño (siempre escuchándoles a ellos primero y con gran atención, claro), y en consecuencia a descartar terapias o partes de terapia que no era posible ajustar, que el niño empezó a moverse hacia delante. Ocurre también que cuando los niños (las personas) son felices, todo les aprovecha más... ¿Habéis escuchado alguna vez esa expresión de "Periquita está gorda porque disfruta mucho comiendo"?. Pues lo mismo...

El tomar en nuestras manos las riendas de nuestra vida (en este caso la de nuestros hijos por razones evidentes) implica hacer uso de nuestra libertad para tomar decisiones, que siempre llevan un elegir y un descartar. Ocurre con frecuencia que cuando pasa el tiempo y no obtenemos los resultados que habíamos previsto nos sentimos culpables, y nos planteamos eso de "y si le hubiese hecho caso al médico...". Yo también lo he hecho, pero me he dado cuenta de que hay varios errores en ese planteamiento (todos míos): en primer lugar me hice espectativas de algo y no me las tenía que haber hecho; en segundo nadie me da nunca ninguna garantía de que aplicando estrictamente la terapia que ellos dicen, en un plazo de tiempo X el niño vaya a conseguir esta o esta otra meta, así que el "si lo hubiese hecho..." no sirve; en tercer lugar, aplicar la bola de cristal hacia atrás es todavía más tonto que aplicarla hacia adelante...: no es posible saber lo que habría ocurrido si hubiésemos hecho B en lugar de A. La única forma de evitar esto (la única que yo he aprendido, pero me consta que funciona...) es tomar las decisiones escuchando lo que nos dice el corazón y no la cabeza: la mente ayuda a analizar y estructurar información, pero las decisiones hay que tomarlas desde el corazón, y entonces nunca te equivocas. Aunque no consigas la meta que pensabas que conseguirías, nunca te equivocas, porque sabes que hiciste lo mejor en aquel momento.

Hacia dónde tirar...

Esta tarde he estado hablando con una amiga que tiene una hija con algún tipo de desorden todavía sin diagnosticar, a pesar de que la niña tiene ya 12 años.

Le han hecho todo tipo de pruebas, y ningún médico de las especialidades consultadas llega a conclusión alguna al respecto de lo que le ocurre a la niña. Hablábamos mi amiga y yo acerca de posibles líneas de búsqueda a seguir para encontrar cualquier tipo de información que nos pueda ayudar a conseguir un diagnóstico. No por la manía de poner etiquetas a todo, sino porque si sabemos la causa del desorden podremos tratarlo de raiz, y no limitarnos a poner parches para aliviar los síntomas.

Yo le decía de la importancia que me parece que tiene el formar parte de asociaciones y grupos nacionales y extranjeros de todo tipo: asociaciones de padres, asociaciones de enfermos de enfermedades no diagnosticadas, no sé... Porque nunca sabemos desde dónde nos va a llegar la información que necesitamos ni cuando, y por eso no está mal dejar todas las ventanas abiertas.

Por eso quizás es buena idea escribir aquí, no la sintomatología de la niña, sino el caso en sí, por si alguien tiene alguna idea de hacia donde tirar. La pregunta es: ¿Qué pensais que se puede hacer para conseguir un diagnóstico?. ¿Buscar por internet?, ¿buscar en enfermedades raras?, ¿viajar a USA?, no sé, por decir algo. Si vosotros fueseis los padres de esa niña, ¿hacia donde tiraríais?. Quizás en un brainstorming general salga alguna idea de qué camino o caminos se pueden seguir, porque ahora estamos un poco perdidos en un bosque de ramas, como la foto que ilustra este post. 

Se agradecen las sugerencias, y mil gracias por adelantado.

Volvemos

Estaba mirando esta mañana el punto en que había quedado este blog la última vez que escribimos en él, y no me podía creer lo que estaba viendo: el último post es de el 8 de Marzo, Día Internacional de la Mujer. Qué rápido pasa el tiempo!, recuerdo perfectamente el día que escribí aquella entrada.

Causas ajenas a mi voluntad me han mantenido centrada en otros asuntos y apartada de este blog. Momentos difíciles y complicados que todos pasamos a veces a lo largo de nuestras vidas, y que nos sirven para viajar hacia adentro y aprender muchas cosas.

Hoy día 3 de febrero de 2009 vuelvo con energías renovadas, y me propongo permanecer por aquí, aunque ya sabemos todos que la vida te lleva por donde más te conviene, que no necesariamente coincide con lo que tú quieres o te gustaría...

Sirva este post para recordaros que estamos aquí, para sacudiros con cariño en una especie de "venga, retomemos las cosas donde las dejamos...".