viernes, 6 de febrero de 2009

Acercamiento holístico a los pacientes


Ayer releí un poco casualmente (si es que existe la casualidad, que yo creo que no...) un comentario que hizo Sole el año pasado en este mismo blog. En él mencionaba a un médico neurólogo inglés: Oliver Sacks. Lo que Sole comentaba me generó curiosidad y busqué en Google. Descubrí que se trata de un conocido y renombrado neurólogo que ha realizado una cantidad increible de estudios y además ha publicado muchos libros. Seguro que os suena "Despertares", que fue llevado al cine magistralmente por Robin Williams y Robert de Niro.

Oliver Sacks ha investigado y tratado muchas enfermedades de las llamadas raras, prque afectan aun un porcentaje muy bajo de la población. Reconozco que me enganchó el personaje, y estuve buscando con avidez escritos suyos. No tuve problema, si buscas en Google te salen algo así como medio millón de entradas... Leí un par de entrevistas extensas que concedió recientemente, una de ellas está traducida al español porque la realizó Eduardo Punset. Me llamó mucho la atención la forma en la que hablaba de los enfermos, porque no es lo corriente por desgracia entre los profesionales que al menos yo me he encontrado a lo largo de estos años.

Dice cosas como estas:

"No hay nada vivo que no sea individual: nuestra salud es nuestra, nuestras enfermedades son nuestras y nuestras reacciones son nuestras, del mismo modo que lo son nuestras mentes o nuestros rostros. Nuestra salud, nuestras enfermedades y nuestras reacciones no pueden ser comprendidas in vitro, por sí mismas; sólo pueden ser comprendidas con referencia a nosotros, como expresiones de nuestra naturaleza, de nuestra vida, de nuestro existir aquí (da-sein), en el mundo".

Y esta otra:

"Así, pues, finalmente, llegamos a las únicas conclusiones posibles: que los pacientes tratados con L-dopa mejorarán siempre tanto como se lo permitan sus circunstancias personales, y que alterar su situación química puede ser el preludio de muchas otras alteraciones, aunque, por sí solo, no es causa suficiente para que se presenten. Las limitaciones de la L-dopa resultan tan claras como sus beneficios, y si deseamos reducir aquéllas y aumentar éstos, debemos ir más allá de este fármaco, más allá de todas las consideraciones puramente químicas, y preocuparnos de la persona y de su situación en el mundo". (Las negritas son mías...).

Sentí una especie de bálsamo en el corazón al leer esto, porque entre líneas se percibe claramente el respeto de este hombre hacia cada uno de sus pacientes, porque los ve a cada uno como una persona, y no solo como un caso clínico más. El acercamiento que hace a sus pacientes es holístico, considera de forma global a cada paciente como un ser humano, no se que da en los niveles de tal o cual medicina, o en la aplicación de esta o aquella terapia, sino que sabe muy bien que no hay dos personas iguales, y por lo tanto para sacar lo mejor de cada paciente tienes que acercarte a él como a un ser único, sin ideas preconcebidas extraídas de tus experiencias anteriores ni de lo que dicen los manuales al uso.

Es reconfortante que un neurólogo de su categoría y su experiencia sienta y haga las cosas así. A mí al menos me reconforta, porque su perspectiva es igual que la mía, y me confirma algo que ya sé pero que con frecuencia no puedo decir, y es que los que mejor saben lo que le va bien o mal a cada niño son sus padres, que son de todo el conjunto de personas que lo tratan, los que lo miran con una mirada más holística: le miran como a una persona. El fisio le mira como un problema motor, el oftalmólogo como un problema de ojos, el profesor como una dificultad en el aprendizaje, y nosotros miramos a nuestros hijos como personas. Por supuesto hay excepciones muy honrosas, algunas de las cuales tengo el gusto de conocer, pero son las menos.

Es decir, que no todos los profesionales son así. Además nosotros no sabemos más que todos ellos y por lo tanto no podemos dejar de escuchar lo que dicen. Pero al final somos nosotros los que tenemos que tomar las decisiones que consideramos mejores para nuestros hijos. No solo es nuestra responsabilidad porque somos los padres y representantes legales, es que además y sobre todo somos los más preparados para hacerlo, porque decidimos considerendole una persona, porque tenemos en cuenta su calidad de vida global y su felicidad, no solo un problema o dificultad específicos.

No sé si os ha pasado esto, pero a mí sí y con frecuencia: si haces exactamente lo que el fisio dice, necesitarías días de 30 horas para dedicarte a hacer solamente terapia al niño; si además haces caso al oftalmólogo los días tendrían que ser de 34 horas. Añadimos el repaso de lo que hace en el cole, y ya llegamos a las 36. Terapia ocupacional y vamos por las 40... No voy a seguir. Porque además de todo eso el niño tiene que dormir suficiente, ir al colegio, comer cinco veces al día, y lo más importante: vivir. Hay una frase que mi amiga Pilar y yo nos repetimos últimamente con frecuencia: "Y vivir para cuando...?". Un niño tiene que jugar, tiene que dejarse querer por sus padres, tiene que pasear, en verano ir a la playa o a la piscina... Tiene que hacer cosas que le gustan, que le llenan. Tiene que vivir en plenitud, como cada uno de nosotros. Así que todas las terapias sugeridas por toda esa lista de profesionales competentes, tiene que integrarse y adaptarse al niño siguiendo un criterio holístico: considerando lo que es mejor para el niño de una forma global. Y ya os digo yo que este enfoque no es compatible con el desarrollo completo de ninguna de esas terapias.
Cuando recuerdo la situación que tuvimos nosotros los primeros años de vida de Satya, me doy cuenta de que estábamos vendidos a lo que opinaban unos y otros profesionales (que además no sé por qué regla de tres, nunca hay dos que piensen lo mismo...). Y honradamente, fue a partir de que nosotros tomamos las riendas del asunto, empezamos a decidir lo que nos parecía más correcto para el niño (siempre escuchándoles a ellos primero y con gran atención, claro), y en consecuencia a descartar terapias o partes de terapia que no era posible ajustar, que el niño empezó a moverse hacia delante. Ocurre también que cuando los niños (las personas) son felices, todo les aprovecha más... ¿Habéis escuchado alguna vez esa expresión de "Periquita está gorda porque disfruta mucho comiendo"?. Pues lo mismo...

El tomar en nuestras manos las riendas de nuestra vida (en este caso la de nuestros hijos por razones evidentes) implica hacer uso de nuestra libertad para tomar decisiones, que siempre llevan un elegir y un descartar. Ocurre con frecuencia que cuando pasa el tiempo y no obtenemos los resultados que habíamos previsto nos sentimos culpables, y nos planteamos eso de "y si le hubiese hecho caso al médico...". Yo también lo he hecho, pero me he dado cuenta de que hay varios errores en ese planteamiento (todos míos): en primer lugar me hice espectativas de algo y no me las tenía que haber hecho; en segundo nadie me da nunca ninguna garantía de que aplicando estrictamente la terapia que ellos dicen, en un plazo de tiempo X el niño vaya a conseguir esta o esta otra meta, así que el "si lo hubiese hecho..." no sirve; en tercer lugar, aplicar la bola de cristal hacia atrás es todavía más tonto que aplicarla hacia adelante...: no es posible saber lo que habría ocurrido si hubiésemos hecho B en lugar de A. La única forma de evitar esto (la única que yo he aprendido, pero me consta que funciona...) es tomar las decisiones escuchando lo que nos dice el corazón y no la cabeza: la mente ayuda a analizar y estructurar información, pero las decisiones hay que tomarlas desde el corazón, y entonces nunca te equivocas. Aunque no consigas la meta que pensabas que conseguirías, nunca te equivocas, porque sabes que hiciste lo mejor en aquel momento.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Hola Isa
que bien que retomaste el bloggggggg

que buenos comentarios

es cierto hay que hacer un mix entre lo que te dicen y la aplicacion a la vida de uno

no se si recordaràs que tengo una amiga con trillizos y a veces ante el problema de alguno los mèdicos recomiendan cosas inviables para la situación trilliza ,
es escucharlos y aplicar el sentido común que al final la vida es de uno y de los chicos

besooo