miércoles, 4 de febrero de 2009

Hacia dónde tirar...

Esta tarde he estado hablando con una amiga que tiene una hija con algún tipo de desorden todavía sin diagnosticar, a pesar de que la niña tiene ya 12 años.

Le han hecho todo tipo de pruebas, y ningún médico de las especialidades consultadas llega a conclusión alguna al respecto de lo que le ocurre a la niña. Hablábamos mi amiga y yo acerca de posibles líneas de búsqueda a seguir para encontrar cualquier tipo de información que nos pueda ayudar a conseguir un diagnóstico. No por la manía de poner etiquetas a todo, sino porque si sabemos la causa del desorden podremos tratarlo de raiz, y no limitarnos a poner parches para aliviar los síntomas.

Yo le decía de la importancia que me parece que tiene el formar parte de asociaciones y grupos nacionales y extranjeros de todo tipo: asociaciones de padres, asociaciones de enfermos de enfermedades no diagnosticadas, no sé... Porque nunca sabemos desde dónde nos va a llegar la información que necesitamos ni cuando, y por eso no está mal dejar todas las ventanas abiertas.
Por eso quizás es buena idea escribir aquí, no la sintomatología de la niña, sino el caso en sí, por si alguien tiene alguna idea de hacia donde tirar. La pregunta es: ¿Qué pensais que se puede hacer para conseguir un diagnóstico?. ¿Buscar por internet?, ¿buscar en enfermedades raras?, ¿viajar a USA?, no sé, por decir algo. Si vosotros fueseis los padres de esa niña, ¿hacia donde tiraríais?. Quizás en un brainstorming general salga alguna idea de qué camino o caminos se pueden seguir, porque ahora estamos un poco perdidos en un bosque de ramas, como la foto que ilustra este post

Se agradecen las sugerencias, y mil gracias por adelantado.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Acabo de cortar en el TE con una recientemente descubierta señora de quien sospecho me haré muy amiga (esas intuiciones que tenemos las mujeres) Hace tiempo coincidimos en la mesa de un banquete y me "cayó bien"... después volvimos a coincidir en casa de una amiga común donde yo les contaba del tratamiento biomédico que estamos siguiendo para tratar el Autismo de mi hijo... ella planteó algunas preocupaciones y le sugerí ir a ver al médico naturista que vemos en casa... hoy me llamó para agradecerme la recomendación... a la niña (brillante por cierto) le descubrieron varias alergias y empezó una nueva dieta alimenticia.. como consecuencia su nivel de atención ha aumentado, está más energética, alegre y "conectada" con el mundo... "she is more alive!" fueron las palabras de la madre... "jamás se me había ocurrido la incidencia que tiene la alimentación en la conducta..." Bueno, a mí tampoco hasta que mi hijo empezó este tratamiento y yo vi con mis propios ojos los cambios...

No se en el caso de tu amiga, Isa, pero yo iría a ver a un buen médico naturista.. puedo mirar si hay algún español con entrenamiento en USA para este tratamiento.. no porque la niña tenga una patología neurológica (o si.. no lo se) sino porque suelen ser médicos con mentalidad más abierta..

Y para buscar diagnóstico nada mejor que internet... y asociaciones serias de especialistas (el problema a veces es que estan comprometidas y un poco rígidas en sus visiones) Y ASOCIACIONES DE PADRES en situaciones similares: son la mejor fuente de información!!!!!! Pero para eso necesita al menos algún tipo de diagnóstico (porque hay tantas asociaciones de padres como patologías en el planeta..)

Anónimo dijo...

A ver, lo que yo haría. aparte de volverme loca, porque soy medio inútil y luego de la visita al pediatra. Yo (en serio) llamaría a mi tía de Brasil y que converse con su maestro a ver qué le dice acerca de las energías de mi hijo. Luego, dependiendo de lo que me diga, lo llevaría a hacerse ver. Aquí en Perú se cree mucho en el poder la naturaleza para curar y enfermar y yo (lo sabes) creo mucho en la energía y en que las respuestas están para recogerlas. Así que eso sería más o menos lo tercero que haría.

Isa dijo...

Dolores, Emeve, mil gracias por vuestras sugerencias, de corazón.

Dolores, sí me interesa lo de un médico naturista con formación en USA. Si te es fácil... Si estás liada (corrijo: sé que estás muy liada), dime dónde buscarlo y yo lo hago.

El tema de las alergias, las intoxicaciones por unos u otras sustancias, y etc, es cierto que dan lugar a problemas neurológicos que hace solo unos años los médicos ni se enteraban. Me atrevería a decir que muchos todavía no se enteran, porque el campo de la medicina es inmenso, y no pueden todos saberlo todo acerca de todo.

Así que la clave es dar con el especialista que sí sabe... Y yo estoy bastante decepcionada con los especialistas de este país la verdad... Por eso lo de USA.

Un beso a cada una