jueves, 26 de mayo de 2011

La decisión mejor tomada



Hace unos días volvió a ocurrir una cosa que se ha venido repitiendo desde que nació mi hijo, y hoy quiero expresar lo que siento al respecto.

Mi hijo fue diagnosticado intra útero de una hidrocefalia congénita, en la semana 20 de gestación. Esta malformación congénita producida al azar (lo que suele conocerse como "nos ha tocado") podía tener gravísimas consecuencias para el desarrollo del niño y producirle graves efectos secundarios. También podía ser tratada, y minimizarse de esta forma muchos de esos efectos, permitiéndole llevar una vida como la del la mayoría de los otros niños. Pero el futuro era completamente incierto. Su padre y yo fuimos informados por mi ginecólogo con total claridad e infinito cariño y respeto hacia nosotros y hacia nuestro hijo. Este maravilloso ser humano y médico se involucró muchísimo con nuestra situación y se informó y nos ayudó de forma impagable; nosotros solo pudimos corresponderle poniéndole su nombre a nuestro niño, pero nos dio mucha alegría poder hacerlo.

Nuestro caso entraba claramente dentro de los plazos legales para aplicar sin lugar a dudas uno de los supuestos de la Ley del Aborto vigente en España en el 2001, año en que se produjeron los hechos. Preguntados acerca de si queriamos abortar, su padre y yo, sentados delante del ginecólogo, nos miramos y sin mediar palabra contestamos a la vez con un claro y seguro "No". Lo hicimos conscientes de los riesgos a los que nos enfrentábamos, y sintiéndonos completamente libres en nuestra decisión. No lo hicimos por inconsciencia ni por irresponsabilidad; lo hicimos por amor.

Yo no sé bien porqué algunas personas tienen hijos, la verdad... Pero sé porqué yo quise tener un hijo: ese hijo era como el sello del amor entre su padre y yo; era la consecuencia natural de ese amor. Lo buscamos con mucho amor, y el amor no juzga. Porqué ibamos a rechazar a nuestro hijo entonces...?, porque quizás no iba a ser como nosotros habíamos asumido que sería...?; porque iba a limitar nuestras vidas...?; por qué...?. No nos pareció que hubiese nada que pudiese justificar el que nosotros lo juzgásemos y después lo etiquetásemos como "no bueno" y por lo tanto nos moviese a deshacernos de él.

Qué ocurre cuando un niño nace con una discapacidad?. Los padres necesitan pasar un duelo por el hijo que "pensaban y no será". Un duelo que hay que pasar a la vez que uno aprende a manejarse con el niño que ya es y que está ahí. No diré que se aprende a querer a ese niño, porque ese niño llega dando amor, y es prácticamente imposible no devolverle el más incondicional de los amores. Es sin embargo un proceso muy difícil para el que nunca nadie está preparado... aprendes a nadar nadando, y lo haces lo mejor que sabes. Pero antes que después sales del agua, el luto por el niño que no fue debe acabar, y entonces solo queda el niño que es, la vida que es... Y aprendes que la vida que es, es preciosa.

Lo que voy a decir a continuación sé que a muchos os sonará duro de escuchar, pero es lo que siento en mi corazón, y como este es mi blog, lo voy a expresar... Yo quiero a mi hijo exactamente igual que si no tuviese ninguna discapacidad. Esto parece obvio, pero esto que viene ahora quizás no lo parezca tanto: yo acepto y quiero a mi hijo exactamente como es, y eso incluye su discapacidad. El propósito de mi vida como su madre, no es librarle de esa discapacidad, es que sea feliz cada segundo de la vida que le queda por vivir. Por supuesto que recorro los paises que hagan falta para lograr que sus condiciones vitales mejoren, pero el motivo que siempre me mueve es que sea lo más feliz posible, no lo menos discapacitado posible.

Para mí, mi hijo es un niño absolutamente normal. Sólo el hecho de que es MI hijo, le convierte en un niño diferente al resto de los niños del mundo. Tiene una cantidad increible de habilidades, de virtudes, algunos defectos... Para mí es perfecto. No podría quererle ni un poquito más, ni un poquito menos, si fuese un niño sin discapacidad alguna. Tiene el color de piel más bonito que he visto jamás, la mirada más dulce, la risa más contagiosa, la cara más dura, y es el más cabezota... Y el más inocente también. Tiene la capacidad de dar amor más ilimitada que he conocido, y la mayor capacidad para perdonar y olvidar. A él y a su discapacidad no los cambiaría por ninguno de los niños sin discapacidad de este planeta. Ni siquiera me gustaría que fuese este mismo niño pero sin la discapacidad... porque este niño sin la discapacidad, no sería este niño... No es tampoco que me alegro de que tenga una discapacidad, sino que la discapacidad de mi hijo me resulta absolutamente irrelevante (y es del 78%...). Le acepto y le amo exactamente como es ahora, y eso significa que le acepto y le amo con su discapacidad, igual que con su increible sonrisa.

Lo que yo he aprendido con mi hijo, a través de mi hijo, y de mi hijo, necesitaría varios libros para poder recogerlo con un cierto detalle, así que no voy a detallarlo aquí; pero quiero que conste que es muchísimo. Yo no sería ni de lejos la persona que soy hoy si mi hijo (este hijo con sus discapacidades) no hubiese nacido hace 9 años. Todo lo que hacemos en la vida, todas las decisiones que tomamos, tienen siempre consecuencias, y cuando miro hacia atrás (poco...) y veo lo que ha sido de mí en los últimos 9 años, no me cabe ninguna duda de que al decidir no abortar tome la mejor y más sabia decisión de mi vida. Si su padre y yo hubiésemos optado por el aborto, ninguno de vosotros habríais tenido la dicha de poder conocer a este niño y experimentar todo lo que me consta que os ha hecho experimentar. Los que somos su familia no podemos imaginar nuestras vidas sin él, y somos muy conscientes de que de no haber nacido él, nos habríamos perdido uno de los tesoros más grandes que alguien puede tener la dicha de disfrutar, de la forma más gratuita, como gratuitos son los regalos...

Esta entrada del blog quiere ser un compartir con todos vosotros que nos queréis, la alegría que Satya supone en nuestras vidas. También quiere ser una explicación no pedida (pero me da la sensación que a veces no es pedida únicamente por guardar una cierta imagen de ser abierto de mente) para aquellos que no entienden porqué no abortamos si sabiamos las circunstancias en las que venía nuestro hijo. En tres ocasiones se me ha preguntado de forma directa porqué no había abortado a mi hijo: la primera se argumentaba que este niño era absolutamente improductivo y que no aportaba nada a la sociedad... Me parece tan retardado este argumento que me niego a comentarlo siquiera, como me negué en su momento a contestar a la persona que me lo dijo. La segunda vez fueron dos profesoras de educación especial en India (el país es lo de menos...): de estos profesionales ultra-involucrados con los niños discapacitados y sus familias...; de estos que actúan como si los niños discapacitados fuesen mejores que los demás niños sólo por su discapacidad, pero que de hecho después se echan las manos a la cabeza cuando se enteran de que pudista abortar al tuyo pero decidiste no hacerlo.

La tercera (la más dura) ocurrió hace unos días, y fue la madre de una niña con una discapacidad... De hecho me lo contaba a mí respecto de otra madre que pudiendo haber abortado tampoco lo hizo, sin saber que el caso que la escandalizaba era también el mío. Yo no la saqué de su error porque no quise que se sintiese mal... (como sé que estás leyendo esto y te sentirás aludida, quiero que sepas que no te guardo rencor alguno; es más, te agradezco que expresases lo que pensabas, porque me has movido a escribir esto que ya hace tiempo que quería escribir y al final nunca lo hacía...). Yo lo que me quedé pensando después de colgar el teléfono fue: ¿por qué no mataste tú a tu hija cuando te enteraste de que tenía una discapacidad?. ¿Por qué todos vosotros que tenéis hijos discapacitados como consecuencia de lesiones perinatales, o que tenéis hijos con discapacidades adquiridas, no matastéis u os dishicistéis de vuestros hijos cuando os enterastéis de esas lesiones o esas discapacidades?. No espero que contestéis, la respuesta me parece evidente... Lo que me gustaría poder haceros llegar, es que eso mismo es lo que nos movió al padre de mi hijo y a mí a no abortar en la semana 20 de gestación. La dignidad y por lo tanto el respeto y el amor que se merece cualquier ser humano, no tiene relación alguna con sus habilidades.

Para nosotros nuestro hijo no es una carga, ni una desgracia, ni una maldita lotería con la que no hay más remedio que cargar... Nuestro hijo es el mayor regalo que jamás podíamos haber imaginado, y estamos profundamente agradecidos a la vida porque a ese maravilloso niño, lo hizo hijo NUESTRO!. Las discapacidades de Satya no son una carga, pero las palabras que reflejan las actitudes de algunas personas, a veces sí lo son. Cada vez menos, he de decir... que una también aprende a medida que anda el camino... :)

He querido compartir esto con todas las personas que conozco, porque os lo merecéis... Un abrazo muy grande a cada uno, desde la felicidad más inmensa en la que vivimos.

lunes, 25 de abril de 2011

Un capítulo se acaba y otro empieza...



Hace más de dos años que este blog está inactivo; demasiadas cosas que hacer y demasiado poco tiempo para hacerlas. Gracias a Dios una aprende a priorizar y a no presionarse a sí misma para llegar a límites a los que no está para nada obligada a llegar...
Hoy sin embargo vuelvo a este blog porque siento la necesidad de expresar y compartir un montón de cosas, y se me ha ocurrido que es el sitio perfecto para hacerlo. Si tú que estás ahora leyendo esto, sientes como que no entiendes nada, no te preocupes porque quiere decir que esto no está escrito para ti...(aunque estoy encantada de que lo leas...). Si por el contrario te parece que sólo faltan tu nombre y tu DNI en un anexo al final de este escrito, quiere decir que te estás dando por aludido con motivo... :). Y dicho esto, empiezo...
Este curso (porque realmente ha coincidido con el curso escolar en España...) lo hemos pasado Satya y yo lejos de nuestra casa en Valencia (España). Satya ha seguido un tratamiento muy novedoso que le ha ayudado mucho a disminuir las secuelas que le dejó la hidrocefalia que padeció durante sus 3 primeros años de vida. Cuando nos enteramos de la posibilidad de esta terapia vinimos inmediatamente a consultar con el médico y desde aquella primera consulta nos dio muy buen feeling... Feeling que no hizo sino confirmarse día tras día, y que me reafirma lo que ya pensaba desde hace algún tiempo: que en esta vida uno puede ser un muy buen profesional de lo que sea a base de prepararse y practicar su profesión, pero que para ser un profesional excelente, hay que ser primero una excelente persona. Y este médico es un muy excelente médico... Desde el punto de vista médico el balance de este curso ha sido muy positivo, y a eso es a lo que veníamos, así que estamos contentos y agradecidos.
Sin embargo, el dejar casa, familia, y amigos, y venirse a una pequeña ciudad con un clima tan distinto al propio, sola con el hijo de una, es una experiencia dura. Gracias a Dios que existe Internet... Y gracias a Dios que una es como es y confía enormemente en la vida, así que la vida siempre la rodea de amigos extraordinarios que hacen el papel de familia... Concha, Juan, Moni, y Salva: MIS AMIGOS. Aunque Satya no hubiese mejorado nada, este año lejos de casa habría merecido la pena solo por el lujo de conoceros a cada uno de vosotros; de verdad... No podéis imaginaros cuánto os voy a echar de menos a cada uno.... y a vuestras hijas y a vuestros perros... Le he pedido a la vida que volvamos a vernos... y yo confío mucho en la vida :) así que amenazo con volver... Cada vez que hable de política, vea un partido de fútbol, o me tome un café, me voy a acordar de vosotros, palabra :). Y cada vez que vea un cocodrilo.... ;).
Cuando tome café también me voy a acordar de muchas personas a las que he tenido ocasión de conocer en la clínica en la que mi hijo ha recibido el tratamiento... He tomado muchos cafés con ellas, madres sobre todo y también algún padre, de las personas que recibían esa misma terapia en esa misma clínica. Personas muy distintas unas de otras, con las que la mayoría de las veces solo tenía en común la terapia de nuestros respectivos hijos. Pero personas de las que me he sentido muy cerca, a las que comprendo perfectamente en sus miedos y sus ansiedades y sus ilusiones y sus esperanzas... Porque yo misma he pasado o estoy pasando por exactamente lo mismo... Y seguramente por eso me inspiran una compasión y un cariño tan profundos, aunque en ocasiones nuestras opiniones y nuestro sentir sean tan diferentes... Y nuestra forma de hacer las cosas y en definitiva de vivir la vida también...
Cuantas historias “increíbles” que me suenan a algo conocido... cuantos dramas incomprensibles... cuanta valentía... cuanta fortaleza... cuanta determinación y cuanto amor. Increíble... Me siento muy privilegiada y agradecida a la vida que os ha puesto en mi camino, aunque solo haya sido para compartir unas risas, unos cafés, y algunas confidencias. He aprendido muchísimo de todos vosotros... cosas de esas que la mayoría de la gente nunca aprende en toda la vida... Para mí sois un ejemplo y una fuente de inspiración para tantas cosas que de repente siento de nuevo el fuerte impulso de hacer, y el retomar este blog es solo la primera de ellas.
Desde estas líneas quiero mandar un abrazo grande a Inma, Yolanda, Jaime, Reme, Conchi, María, May, Inma, MªJosé, Guadalupe, Nagore, María, Cristina, Nacho, Mónica, Silvia, Loli, Concha, Carmen, Conchi, Javier... Sé que me estoy dejando muchos nombres, pero tengo grabadas en el alma todas vuestras caras, es una pena que no pueda poner aquí vuestras fotos... :). Me acuerdo de vosotros y de vuestros hijos... con algunos de los cuales he tenido más relación o he sentido un gancho especial y me los llevo para siempre prendidos en el corazón, como con un imperdible: mi muy queridísima Carmen (Carmenchu como dice Satya), Miguel, Markel, Xabi, Juan, Juan Manuel, Adrián, Magali, Ana Isabel, Jorge, Joaquín, Andréu, Marta, Sergio, Pedro Antonio... Sois un tesoro que me llevo y que estará conmigo siempre, porque hace tiempo aprendí que lo único realmente importante en la vida es el amor que damos y que recibimos; yo he recibido mucho amor de vosotros, y confío en haber sabido transmitiros el mío.
Ya sabéis que en unas semanas me marcharé a Canadá a seguir la vida, y aunque seguro que volveré a España porque aquí está mi familia y mis raíces, seguramente la vida nos dispersará y el volver a vernos será complicado... Al menos con la mayoría... Pero quiero que sepáis que podéis contar conmigo para cualquier cosa que necesitéis desde ahora hasta siempre; y lo digo de corazón... Hay gente que tiene mi teléfono móvil (que estará activo hasta el 13 de junio) y mi dirección de e-mail en la que me podéis contactar siempre; podéis pedírsela si la necesitáis. Nunca se sabe en esta vida qué va a necesitar uno de quién y cuándo... :)
Voy a acabar este escrito en el que he querido expresar lo que me he sentido incapaz de expresaros en directo... no porque no me atreviese o no me saliese, sino porque se me dan fatal las despedidas...; y curiosamente la vida me mueve mucho y la paso despidiéndome... :), así que seguro que algo tengo que aprender de esto... Pero no quiero acabar sin desearos lo mejor a cada uno, y además lo mejor para vuestros hijos; pero primero para cada uno, porque la vida propia no se acaba cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales. Esto es algo que a mí me llevó varios años aprender, y confío en que a vosotros os lleve menos... porque el darse cuenta de esto mejora de forma increíble la calidad de la propia vida, y cuanto mejor estéis vosotros mejor estarán vuestros hijos...
No os deis nunca por vencidos, siempre hay algo más que se puede intentar, y cualquier pequeño paso es un paso de gigante para nuestros niños. Pero confío en que nunca nos olvidemos de que lo más importante es que nuestros hijos sean lo más felices posible cada momento del resto de sus vidas... y que el ir a un colegio “normal”, ver, correr, leer, o sumar, no es en absoluto una garantía de felicidad. Ya sé que es de Perogrullo, pero se nos olvida tantas veces... Para que nuestros hijos sean lo más felices posible, nosotros tenemos que ser lo más felices posible, y desde mi experiencia eso pasa por el vivir solo ahora, y por la aceptación de lo que es. Aceptación que no significa dejar de buscar y de intentar, pero que sin embargo ayuda a no frustrarse, ni estresarse, ni deprimirse cuando las cosas no pasan como nosotros nos habíamos imaginado que pasarían, o nos habían dicho que pasarían. Me consta que es una lección difícil de aprender pero no imposible. En cualquier caso es solo mi personal punto de vista, pero a mí me ha cambiado la vida y me ha dado una paz enorme y mucha felicidad, y por eso lo comparto con vosotros por si a alguno le puede servir.
La necesidad en la que nos encontramos permanentemente por la situación de nuestros hijos no nos convierte en esclavos de nadie. Hay que aprender a templar y a tener mano izquierda, pero nunca dejar que nos toquen la dignidad. Donde hay miedo no hay libertad, y donde no hay libertad no hay responsabilidad. Abusar del poder que uno tiene y que se basa solamente en la necesidad de los demás, es inmoral y mezquino y siempre sale mal. SIEMPRE...
A los que solo miran por su propio interés y no tienen ningún miramiento en pisar a quien haga falta para conseguir lo que quieren, aunque eso implique el riesgo de dejar sin terapia a otros niños inocentes (sí, a ti que te sientes aludid@ cuando lees esto...): lo que tan fría e inconscientemente estás haciendo es una inmoralidad, y no te olvides de que todo en esta vida tiene consecuencias; la vida paga siempre y generalmente antes que después, y paga con nuestra misma moneda... así que cuidadín... Menos prepotencia y menos ínfulas de grandeza, que cada uno de esos hombres y mujeres que tienes a tu alrededor y sobre los cuales te sientes tan superior (no entiendo de donde ni porqué, pero en fin...tú sabrás mejor...) te dan sopas con ondas. Quizás yo no (ni me importa) pero ellos me consta que sí; no sé si eres consciente de la suerte que tienes de tenerlos a tu lado y poder aprender tantas cosas.
Os mando un abrazo muy grande a cada un@, y de verdad que os llevo en el corazón... (y os llevo a Canadá, nada menos.... :).
Me contaron una vez que los peregrinos se despedían unos de otros con esta frase después de andar juntos un trecho del Camino, y yo me quiero despedir así de vosotros que habéis sido mis compañeros de viaje este año: “Que las estrellas brillen para ti hasta el final del Camino”. No sé si es cierto, pero es bonito :) y yo os lo deseo de corazón.
Isa