miércoles, 26 de septiembre de 2012

El Valor de la Diferencia


 Esta mañana me siento especialmente agradecida a mis padres y a todas esas personas que me he encontrado en el camino, y que me han enseñado con su ejemplo y sus palabras la grandeza que existe en cada ser humano por el hecho simple de ser, de existir aquí y ahora. Cada persona tiene (tenemos) un valor infinito que nos viene en gran medida de nuestro ser únicos e irrepetibles. Con nuestra fisionomía, nuestro carácter, nuestra personalidad, nuestras virtudes (muchas) y nuestros defectos (algunos), somos irrepetibles. Nadie nunca ha sido ni será como nosotros somos, cada uno. Nadie sentirá lo que tú estás sintiendo ahora ni en la forma en que lo haces. Nadie pensará lo que tú piensas ni aprenderá lo que tú aprendes. Y lo más importante: nadie amará ni se dejará amar como tú lo haces en cada momento :).

Eso que nos hace únicos e irrepetibles, y por lo tanto nos confiere un valor infinito, se manifiesta en nuestras diferencias. Infinitas diferencias. Coincidimos con unos en ser altos, con otros en ser delgados, con otros en ser de piel y pelo morenos... pero cada una de esas cosas nos diferencia a la vez de otros muchos. Con unos coincidimos en la ideología política, con otros en la religión o ausencia de ella, con otros en la nacionalidad de nuestro pasaporte...; o en las experiencias vitales, en la educación recibida, en el nivel de nuestros ingresos... Pero eso mismo nos sigue a la vez diferenciando. 

Hasta aquí seguro que todo te parece evidente y natural; nada nuevo. Entonces, ¿por qué no nos parece tan natural la diferencia entre una persona que anda por sí misma y otra que se desplaza en una silla de ruedas?. ¿Por qué nos "raspa" la diferencia entre una persona de elevado coeficiente intelectual y otra que por la razón que sea sufre un retraso mental de grado X?. Siguen siendo solamente diferencias, nada más ni nada menos. 

A mí me parece que las diferencias que más nos incomodan son las que no sabemos cómo gestionar. Que yo sea alta y otra pesona sea baja no me afecta para nada. Que yo sea una persona con una aceptable capacidad intelectual y tenga que tratar con otra persona que tiene una discapacidad intelectual, me supone un esfuerzo claro y evidente. Tengo que hacer el esfuerzo de aprender, de intentar comprender, de adaptarme a su nivel para ser capaz de comunicarme con ella. Y qué pereza me da, y qué fácil es hacer como que no la veo. Verdad....?.

Cada persona que nace o adquiere a lo largo de la vida una discapacidad, está adquiriendo solamente algo que la diferencia de alguna forma de muchas otras personas. pero que la acerca a otras... :). Y esa persona con su discapacidad está muy cercana a ti o a mí en muchísimos aspectos. Quizás muchísimo más que la mayoría de los que comparten nuestra capacidad para resolver complicados problemas matemáticos, correr como gamos, o tener más vista que un lince (por decir algo...). 

Al final, como casi siempre, la cuestión está en la visión que tenemos del ser humano, en si lo diseccionamos o lo consideramos de una forma global, holística. El ser humano no es diseccionable... El cuerpo del ser humano lo es, pero la persona no. La persona es un todo. Nadie medianamente lúcido se atrevería a decir abiertamente que las personas altas son mejores o peores que las bajas, ni que los keniatas son mejores o peores que los rusos, o los hombres mejores o peores que las mujeres; son sencillamente diferentes. ¿Por qué entonces la discapacidad de una persona nos hace con frecuencia verla como "peor" y la marca tanto separándola?. ¿Por qué la discapacidad se ve como una lacra, mientras que el ser alto, de izquierdas, japonés, o varón no....?. Una persona con una discapacidad  es sencillamente diferente a mí en un aspecto concreto, nada más.

Desde aquí hago un llamada al valor, la importancia, e incluso la necesidad de las diferencias, porque son esas diferencias las que nos hacen únicos. Quizás si aceptásemos y amásemos las diferencias propias y entendiésemos el valor que tienen, seriamos capaces de aceptar y amar de igual forma las diferencias de los demás. Y entonces ¡cuánta capacidad de amar de forma incondicional ganariamos, y cuántas oportunidades de llevarla a la práctica!. Y de paso cuánto sufrimiento ahorrariamos y nos ahorrariamos... :)

viernes, 21 de septiembre de 2012

El peso de las palabras




 Hace un par de días me encontré por la calle a una señora del barrio que conozco desde hace casi tantos años como tengo... Un sobrino de esta señora tiene una hija adolescente con una cromosomopatía de las llamadas raras. Como sabe que yo tengo un hijo con una PC, me comentó que estaba muy preocupada por una situación difícil que tiene su sobrino al respecto de la niña. Hasta aquí todo bien. Lo que me dejó helada en el sitio fueron las palabras que utilizó para empezar a referirme la situación: "Estoy muy preocupada; tenemos un problemón... Como sabes mi sobrino N tiene una hija subnormal, y ahora.....blablabla....". Vaya por delante que no me cabe ninguna duda al respecto del amor de esta mujer por su sobrino y por la hija de este; me consta que le quiere como a un hijo, su preocupación es real, y con la edad que tiene está moviendo Roma con Santiago para intentar ayudarle. Pero cuando escuché la palabra "subnormal", de forma instantánea se me vino a la mente la imagen de la madre de la niña, que murió hace algunos años, y tuve que emplearme a fondo para que no se me saltasen las lágrimas.

No quiero quedarme con el caso en sí, sino que esto que ocurrió me llevó a reflexionar acerca del peso tan grande que tienen las palabras, y de la importancia de ser conscientes de qué palabras utilizamos, porque de esta elección se derivan muchas consecuencias.

Tomando este caso como ejemplo, te invito a que compruebes por ti mismo cómo y cuánto cambia tu vida si durante solo una semana destierras de tu vocabulario la palabra "PROBLEMA". Limítate a utilizarla a la hora de ayudar a tus hijos con los deberes de matemáticas. Y observa la diferencia... Y luego, si te sientes inspirado, ven y cuéntanos lo que ha pasado :). Te puedo garantizar que tu vida se destensará, perderá rigidez, y te permitirá moverte con mayor soltura. En resumen, ganarás mucha calidad de vida :). En primer lugar, vas a ser consciente de la cantidad de veces que utilizas esa palabra; muchas... :). Luego, cada vez que notes que la vas a decir o incluso que ya la has dicho, rectifica y la sustituyela por "situación complicada", "cuestión que no tengo claro todavía como resolver", "circunstancia difícil de gestionar", o lo que tu creatividad te sugiera. Si te gusta el resultado que obtienes, puedes prolongar el ejercicio unas semanas más y lo convertirás poco a poco en un hábito, y entonces te saldrá de forma automática. Seguirás teniendo las mismas circunstancias complicadas, pero tu actitud hacia ellas será completamente diferente, y crearás una realidad distinta y serás más feliz. No me creas, pruébalo...

De la inmensa cantidad de palabras que tenemos a nuestra disposición, está en nuestra mano en cada momento el elegir aquellas que dejan una huella positiva en nuestro subconsciente. Cada uno tenemos la libertad de elegir el color o los colores que pintan nuestra vida. Si no te gusta el gris marengo, ¿porqué lo eliges.....? :).

Pero la palabra que realmente me entró al alma como una saeta fue "subnormal". La razón por la que me parece que me suena tan dura esta palabra (que al final no es más que una palabra...pero ¿porqué me sacude tanto el escucharla...?), es porque implica un claro juicio de valor hacia esa persona en su conjunto, y la etiqueta como "no buena"; es un juicio de valor negativo por el que etiqueto a una persona, y de acuerdo con esa etiqueta la coloco en el grupo reducido de los que "no son aptos". Fíjate en la diferencia: si digo que una persona tiene "necesidades educativas especiales", o que "tiene una discapacidad" (menor capacidad para hacer una cosa u otra), no es lo mismo que si digo que esa persona es "subnormal". Cuando digo "subnormal" estoy poniendo una raya en algún lugar imaginario que indica lo que es la norma y a eso que es la norma lo considero bueno por el hecho de ser la norma (qué inseguridad denota la necesidad de pertenencia a un grupo cuanto más grande mejor para reafirmarme en mi valía...dejémoslo aquí de momento...). Luego estoy juzgando a una persona y concluyendo que está por debajo de esa norma (sub norma) y por lo tanto la estoy juzgando como "deficiente", que no llega al mínimo que llegan la gran mayoría. En la entrada "En realidad nuestros hijos no son tan especiales", hablábamos de cómo cada persona, cada uno de nosotros, tenemos especial habilidad para algunas cosas y a la vez tenemos una discapacidad respecto a otras, que en ocasiones incluye "necesidades educativas especiales", como por ejemplo necesitar clases particulares de una materia específica. Al aplicar a una persona el calificativo de "subnormal" no hacemos referencia a un aspecto específico, sino que la consideramos de forma global como "por debajo de la norma" y por lo tanto "peor" que los que consideramos "normales".

Yo no sé lo que entiende cada una de las personas con algún tipo de discapacidad, pero conozco bien el caso de mi hijo, y sé que percibe con una facilidad pasmosa la actitud de la gente hacia él, tanto positiva como negativa. Es evidente que lo hace, incluso si esa actitud hacia él no toma la forma de palabras sino de gestos, lenguaje no verbal, que él por su discapacidad visual probablemente no alcanza a ver. Y me consta que cuando la actitud es negativa, el niño o bien se enfada o bien se "encoje". Es decir, que si además expresas esa actitud con palabras, el efecto es mucho mayor. Así que como no sabemos qué entiende quién ni hasta qué punto, me parece que lo suyo es curarse en salud y no arriesgar ni un poquito en este campo.

Por qué?. Porque la autoestima es capital para que cada uno de nosotros nos esponjemos y nos mostremos al mundo como realmente somos; para que toquemos la música única e irrepetible que cada uno llevamos dentro; para que aportemos a la grandeza del universo esa pequeña gota que sólo nosotros podemos aportar, y que el universo echaría en falta si no la aportásemos. No te olvides de lo que decía la Madre Teresa de Calcuta: que el océano no sería tan grande si no contase con cada una de las pequeñas gotas que lo componen... La autoestima es especialmente importante para las personas con algún tipo de discapacidad, porque ciertamente tienen situaciones vitales muy complicadas de gestionar, y necesitan de mucha entereza, mucho coraje, y mucha confianza en sí mismos.

Así que atención, seamos muy conscientes de qué palabras utilizamos para describir las situaciones de nuestros hijos a terceras personas, porque al elegir esas palabras, estamos reflejando nuestra actitud hacia ellos, y ellos lo perciben. ¿Qué les estamos transmitiendo a nuestros niños en nuestro diario relacionarnos con ellos...?, un "vamos campeón, la vida te lo ha puesto más difícil en algunos campos, pero con tu esfuerzo y nuestro amor vas a conseguir cosas que ni te imaginas", o "hijo mío, lo siento muchísimo, pero has tenido la mala suerte de nacer con muchos problemas y los aceptamos con resignación, qué otra cosa podemos hacer...?". Puedes elegir transmitir a tu hijo lo que quieras, solo sé consciente de lo que le estás transmitiendo, porque tiene y tendrá importantes consecuencias en su vida. Y en la tuya... :)

Lo bonito de esto es que lo aprendemos a través de la discapacidad de nuestros hijos, pero aplica a todos y a todas las circunstancias de la vida. Cuando elegimos emplear palabras positivas y evitamos hacer juicios de valor acerca de los demás y de nosotros mismos, estamos eligiendo crear una vida con colores más brillantes :)). Lo dicho: si no te gusta el gris marengo, no lo elijas... :))

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Porqué este título para el Blog?




(El Copyright del texto original en inglés que aparece entrecomillado es de Emily Pearl Kingsley. La traducción al español es de Isabel Sala).

"Se me ha pedido con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, para intentar ayudar a aquellas personas que no han vivido esa experiencia única a comprenderlo, a imaginar qué se siente. Yo lo veo así…

Cuando vas a tener un hijo, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones; a Italia.
Compras un montón de guías de viajes y haces planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Aprendes algunas frases hechas en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de crearte ilusiones, finalmente llega el día . Haces las maletas y te vas. V
arias horas después, el avión aterriza. El sobrecargo toma el micrófono del avión y dice: “Bienvenidos a Holanda!”. "¿¿¿¡¡¡¡Holanda!!!???”, dices tú. “Qué quiere decir con Holanda?. Yo me apunté para ir a Italia...!”. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tú debes permanecer allí.

Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable,
lleno de malos olores, miseria y enfermedad: es solo un lugar diferente. Así que debes salir del avión y comprar nuevas guías. Debes aprender todo un lenguaje nuevo. Y conocerás a todo un nuevo grupo de gente que en Italia nunca habrías conocido. Solo es un lugar distinto. Tiene un ritmo más lento que Italia, tiene una belleza menos llamativa. Pero después de haber pasado algún tiempo en él y recobrado tu aliento, miras alrededor… y comienzas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… y Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está ocupado yendo y viniendo de Italia...
y todos alardean realmente acerca del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y durante el resto de tu vida, tú dirás, “Sí, allí es donde se supone que yo debería haber ido. Eso es lo que yo había planeado”".


Estando de acuerdo en el fondo de este escrito, yo añado lo siguiente:
Aunque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante, si te pasas la vida de luto por el hecho de que no fuiste a Italia, nunca serás libre para disfrutar las cosas tan especiales y tan bonitas que tiene Holanda. Y a fin de cuentas, lo importante es que nuestras vidas estén llenas de amor, no el país en el que las vivamos...

La vuelta al cole





Cada vez que empieza el curso escolar, hay un tiempo de ajuste en el tema colegios... No solo los niños tienen que habituarse de nuevo a horarios más estrictos de los que han llevado durante el verano, sino que generalmente hay profesores/terapeutas nuevos, compañeros de clase nuevos... Y como todos los padres, nosotros andamos un poco en tensión hasta que vemos que dejamos a nuestros hijos "bien colocados", contentos, a gusto... Una vez controlados los distintos campos parece como que las cosas ya van por el carril establecido y son medianamente previsibles, y entonces nos relajamos y el estrés baja varios puntos.

Pensaba esta mañana cuánto nos engañamos a nosotros mismos en este tema... en el de pensar que tenemos las cosas bajo control. Al olvidarnos de lo imprevisible que es la vida, cuando las cosas de repente ocurren de forma distinta a lo que consciente o inconscientemente preveíamos, todo nuestro ser se sacude y nos da el subidón de ansiedad: llegaron los problemas. Cuántas veces hemos dicho o por lo menos escuchado a otros decir eso de "ya me extrañaba a mí que todo fuese tan bien...", o " ya estaban tardando en llegar los problemas..."

Estos sobresaltos que con frecuencia tienen como consecuencia un aumento importante del estrés y por lo tanto una disminución directamente proporcional de nuestra calidad de vida, se deben a un error de planteamiento por nuestra parte. Y es bueno ser consciente de esto, porque si depende de nosotros siempre estamos a tiempo de hacer algo por cambiarlo y de esta forma construir a partir de este momento una vida con más calidad. 

Me parece que cometemos un error de planteamiento por dos motivos: en primer lugar porque es una ilusión pensar que la vida va a mantenerse inmóvil durante mucho rato seguido; la vida es cambio, movimiento, y lo preocupante por decirlo de alguna forma sería que ese cambio o movimiento no se produjese. En segundo lugar es un error de planteamiento el etiquetar los cambios que la vida propone y yo en primera instancia no comprendo como "PROBLEMAS". 

Las situaciones de cambio pueden producir vértigo en el alma porque nos abocan a lo desconocido. Entiendo que es una primera reacción natural: de forma inconsciente nos contraemos por dentro. Pero si somos capaces de no dejarnos arrastrar por esa primera emoción y nos damos cuenta de cual es el proceso en el que la vida nos está metiendo, podemos dar una respuesta consciente a ese proceso. Un cambio siempre es una oportunidad para reinventarse, es una llamada a nuestra creatividad, es una luz que la vida nos enciende para que prestemos especial atención a algún aspecto concreto de nuestra cotidianeidad que quizás necesita de algún ajuste o incluso de una intervención urgente. Cuando la vida propone un cambio siempre existe la posibilidad de mejorar al menos un aspecto de nuestra vida. 

Al clasificar una circunstancia con la etiqueta de "PROBLEMA", automáticamente la magnificamos y asumimos que es algo malo de lo que difícilmente podemos escapar. Es como si la circunstancia en sí, que es solo una circunstancia más o menos difícil de gestionar, aumentase su densidad y nos aplastase con su peso enorme. Esa misma circunstancia sin la etiqueta "PROBLEMA" pegada encima, es mucho más ligera y nos permite movernos para encontrar la respuesta a una pregunta que me parece clave, y que es esta: "¿Qué puedo aprender yo de esto?". Cuando nos hacemos esta pregunta de forma consciente nos estamos parando, aunque sea mínimamente, y al hacerlo creamos un espacio donde encontrar la respuesta que necesitamos. Una respuesta que seguramente se ajustará más a las verdaderas necesidades del momento que la reacción inconsciente y atolondrada que se dispara de forma automática.

Hay cambios que de entrada parece que nos mueven a peor (deterioro de la salud, dificultades en las relaciones personales, etc). Mi personal experiencia (que solo es la mía, pero es la que tengo...) me dice que cuanto más "negativo" parece un cambio, más grande es la lección o lecciones positivas que encierra. Si sabemos trascender la capa más superficial de la vida, más allá de la primera fila de árboles, seguro en algún lugar más profundo del bosque hay un claro donde entra el sol. 

Al final, todo se reduce a un cambio de actitud si te fijas... Es pasar de un "qué bosque tan cerrado e inexpugnable me ha tocado; es imposible moverse en él" a "¿en qué parte de este bosque cerrado estará el claro con sol radiante esperándome?".

Quizás te preguntas a qué viene todo esto en relación con el comienzo del curso escolar... Pues viene a que este año me siento tranquila y con todo controlado, y me recuerdo a mí misma y de paso lo comparto en voz alta, que mejor no me engaño... Que tengo que vivir intensamente cada momento disfrutando de lo que tengo y estar "alerta", sabiendo que la vida es cambio y que en cualquier momento las cosas pueden cambiar. Y que cuando cambien, que cambiarán, será seguramente para mejor aunque a primera vista me parezca que el mundo se hunde bajo mis pies. Porque sé que cuando se produce un cambio en mis circunstancias, es la vida que llama a mi puerta y trae en la mano un lápiz de un color que aún no conocía.

Confío en que hayáis tenido todos un buen comienzo de curso :)




martes, 18 de septiembre de 2012

Arriba y abajo, mecida por las olas




Es curioso, pero así es exactamente como me siento: mecida por las olas de ese mar que es la vida, que ahora te llevan hacia arriba, y cuando piensas en lo bien que se está ahí arriba, de repente alguien decide que mejor hacia abajo, y allá vas tú... arriba y abajo sin poder imaginar qué es lo siguiente que la vida te va a deparar. Al principio puede dar sensación de vértigo, porque algunas olas son enormes, pero una vez aprendes a no oponer resistencia  y sencillamente dejarte llevar, es incluso relajante.

Se me ocurría esto de las olas porque al sentir que era el momento de retomar este blog de nuevo, he leído todas las entradas anteriores y he visto reflejada mi vida de los últimos años en ellas: proyectos, cambios, circunstancias, con los que la vida (y yo con ella) ha ido cambiando el rumbo planeado de la forma más inesperada. Pero así son las cosas: hacemos planes hoy con los datos que tenemos hoy, pero de repente la vida nos cambia las circunstancias y los planes que hicimos tienen que ajustarse a ellas.

Hoy empiezo de nuevo a escribir en este blog y lo hago con intención de permanencia. Pero la vida irá mostrando sus planes y ya veremos dónde acabamos... Esta vez sin embargo somos más los involucrados, y confío en que si no yo, al menos alguien mantenga el impulso. Porque ayuda a mucha gente. En este espacio común en el que los que escribimos somos como casi siempre una pequeña minoría, frente a la inmensa mayoría silenciosa o que solo se comunica con nosotros a través de correos privados, hay muchas personas que se sienten acompañadas. Cada cual puede participar como más le guste, pero os animo a que respiréis de vez en cuando, ...para que todos sepamos que existís... :)

Podréis leer nuevas publicaciones en breve. De momento os doy a cada uno la bienvenida a esta nueva etapa de este nuestro blog. Ya sabéis que si queréis publicar alguna entrada no tenéis más que pedirme una autorización o mandarme el texto para que yo lo publique en vuestro nombre.

Bienvenidos!

jueves, 26 de mayo de 2011

La decisión mejor tomada



Hace unos días volvió a ocurrir una cosa que se ha venido repitiendo desde que nació mi hijo, y hoy quiero expresar lo que siento al respecto.

Mi hijo fue diagnosticado intra útero de una hidrocefalia congénita, en la semana 20 de gestación. Esta malformación congénita producida al azar (lo que suele conocerse como "nos ha tocado") podía tener gravísimas consecuencias para el desarrollo del niño y producirle graves efectos secundarios. También podía ser tratada, y minimizarse de esta forma muchos de esos efectos, permitiéndole llevar una vida como la del la mayoría de los otros niños. Pero el futuro era completamente incierto. Su padre y yo fuimos informados por mi ginecólogo con total claridad e infinito cariño y respeto hacia nosotros y hacia nuestro hijo. Este maravilloso ser humano y médico se involucró muchísimo con nuestra situación y se informó y nos ayudó de forma impagable; nosotros solo pudimos corresponderle poniéndole su nombre a nuestro niño, pero nos dio mucha alegría poder hacerlo.

Nuestro caso entraba claramente dentro de los plazos legales para aplicar sin lugar a dudas uno de los supuestos de la Ley del Aborto vigente en España en el 2001, año en que se produjeron los hechos. Preguntados acerca de si queriamos abortar, su padre y yo, sentados delante del ginecólogo, nos miramos y sin mediar palabra contestamos a la vez con un claro y seguro "No". Lo hicimos conscientes de los riesgos a los que nos enfrentábamos, y sintiéndonos completamente libres en nuestra decisión. No lo hicimos por inconsciencia ni por irresponsabilidad; lo hicimos por amor.

Yo no sé bien porqué algunas personas tienen hijos, la verdad... Pero sé porqué yo quise tener un hijo: ese hijo era como el sello del amor entre su padre y yo; era la consecuencia natural de ese amor. Lo buscamos con mucho amor, y el amor no juzga. Porqué ibamos a rechazar a nuestro hijo entonces...?, porque quizás no iba a ser como nosotros habíamos asumido que sería...?; porque iba a limitar nuestras vidas...?; por qué...?. No nos pareció que hubiese nada que pudiese justificar el que nosotros lo juzgásemos y después lo etiquetásemos como "no bueno" y por lo tanto nos moviese a deshacernos de él.

Qué ocurre cuando un niño nace con una discapacidad?. Los padres necesitan pasar un duelo por el hijo que "pensaban y no será". Un duelo que hay que pasar a la vez que uno aprende a manejarse con el niño que ya es y que está ahí. No diré que se aprende a querer a ese niño, porque ese niño llega dando amor, y es prácticamente imposible no devolverle el más incondicional de los amores. Es sin embargo un proceso muy difícil para el que nunca nadie está preparado... aprendes a nadar nadando, y lo haces lo mejor que sabes. Pero antes que después sales del agua, el luto por el niño que no fue debe acabar, y entonces solo queda el niño que es, la vida que es... Y aprendes que la vida que es, es preciosa.

Lo que voy a decir a continuación sé que a muchos os sonará duro de escuchar, pero es lo que siento en mi corazón, y como este es mi blog, lo voy a expresar... Yo quiero a mi hijo exactamente igual que si no tuviese ninguna discapacidad. Esto parece obvio, pero esto que viene ahora quizás no lo parezca tanto: yo acepto y quiero a mi hijo exactamente como es, y eso incluye su discapacidad. El propósito de mi vida como su madre, no es librarle de esa discapacidad, es que sea feliz cada segundo de la vida que le queda por vivir. Por supuesto que recorro los paises que hagan falta para lograr que sus condiciones vitales mejoren, pero el motivo que siempre me mueve es que sea lo más feliz posible, no lo menos discapacitado posible.

Para mí, mi hijo es un niño absolutamente normal. Sólo el hecho de que es MI hijo, le convierte en un niño diferente al resto de los niños del mundo. Tiene una cantidad increible de habilidades, de virtudes, algunos defectos... Para mí es perfecto. No podría quererle ni un poquito más, ni un poquito menos, si fuese un niño sin discapacidad alguna. Tiene el color de piel más bonito que he visto jamás, la mirada más dulce, la risa más contagiosa, la cara más dura, y es el más cabezota... Y el más inocente también. Tiene la capacidad de dar amor más ilimitada que he conocido, y la mayor capacidad para perdonar y olvidar. A él y a su discapacidad no los cambiaría por ninguno de los niños sin discapacidad de este planeta. Ni siquiera me gustaría que fuese este mismo niño pero sin la discapacidad... porque este niño sin la discapacidad, no sería este niño... No es tampoco que me alegro de que tenga una discapacidad, sino que la discapacidad de mi hijo me resulta absolutamente irrelevante (y es del 78%...). Le acepto y le amo exactamente como es ahora, y eso significa que le acepto y le amo con su discapacidad, igual que con su increible sonrisa.

Lo que yo he aprendido con mi hijo, a través de mi hijo, y de mi hijo, necesitaría varios libros para poder recogerlo con un cierto detalle, así que no voy a detallarlo aquí; pero quiero que conste que es muchísimo. Yo no sería ni de lejos la persona que soy hoy si mi hijo (este hijo con sus discapacidades) no hubiese nacido hace 9 años. Todo lo que hacemos en la vida, todas las decisiones que tomamos, tienen siempre consecuencias, y cuando miro hacia atrás (poco...) y veo lo que ha sido de mí en los últimos 9 años, no me cabe ninguna duda de que al decidir no abortar tome la mejor y más sabia decisión de mi vida. Si su padre y yo hubiésemos optado por el aborto, ninguno de vosotros habríais tenido la dicha de poder conocer a este niño y experimentar todo lo que me consta que os ha hecho experimentar. Los que somos su familia no podemos imaginar nuestras vidas sin él, y somos muy conscientes de que de no haber nacido él, nos habríamos perdido uno de los tesoros más grandes que alguien puede tener la dicha de disfrutar, de la forma más gratuita, como gratuitos son los regalos...

Esta entrada del blog quiere ser un compartir con todos vosotros que nos queréis, la alegría que Satya supone en nuestras vidas. También quiere ser una explicación no pedida (pero me da la sensación que a veces no es pedida únicamente por guardar una cierta imagen de ser abierto de mente) para aquellos que no entienden porqué no abortamos si sabiamos las circunstancias en las que venía nuestro hijo. En tres ocasiones se me ha preguntado de forma directa porqué no había abortado a mi hijo: la primera se argumentaba que este niño era absolutamente improductivo y que no aportaba nada a la sociedad... Me parece tan retardado este argumento que me niego a comentarlo siquiera, como me negué en su momento a contestar a la persona que me lo dijo. La segunda vez fueron dos profesoras de educación especial en India (el país es lo de menos...): de estos profesionales ultra-involucrados con los niños discapacitados y sus familias...; de estos que actúan como si los niños discapacitados fuesen mejores que los demás niños sólo por su discapacidad, pero que de hecho después se echan las manos a la cabeza cuando se enteran de que pudista abortar al tuyo pero decidiste no hacerlo.

La tercera (la más dura) ocurrió hace unos días, y fue la madre de una niña con una discapacidad... De hecho me lo contaba a mí respecto de otra madre que pudiendo haber abortado tampoco lo hizo, sin saber que el caso que la escandalizaba era también el mío. Yo no la saqué de su error porque no quise que se sintiese mal... (como sé que estás leyendo esto y te sentirás aludida, quiero que sepas que no te guardo rencor alguno; es más, te agradezco que expresases lo que pensabas, porque me has movido a escribir esto que ya hace tiempo que quería escribir y al final nunca lo hacía...). Yo lo que me quedé pensando después de colgar el teléfono fue: ¿por qué no mataste tú a tu hija cuando te enteraste de que tenía una discapacidad?. ¿Por qué todos vosotros que tenéis hijos discapacitados como consecuencia de lesiones perinatales, o que tenéis hijos con discapacidades adquiridas, no matastéis u os dishicistéis de vuestros hijos cuando os enterastéis de esas lesiones o esas discapacidades?. No espero que contestéis, la respuesta me parece evidente... Lo que me gustaría poder haceros llegar, es que eso mismo es lo que nos movió al padre de mi hijo y a mí a no abortar en la semana 20 de gestación. La dignidad y por lo tanto el respeto y el amor que se merece cualquier ser humano, no tiene relación alguna con sus habilidades.

Para nosotros nuestro hijo no es una carga, ni una desgracia, ni una maldita lotería con la que no hay más remedio que cargar... Nuestro hijo es el mayor regalo que jamás podíamos haber imaginado, y estamos profundamente agradecidos a la vida porque a ese maravilloso niño, lo hizo hijo NUESTRO!. Las discapacidades de Satya no son una carga, pero las palabras que reflejan las actitudes de algunas personas, a veces sí lo son. Cada vez menos, he de decir... que una también aprende a medida que anda el camino... :)

He querido compartir esto con todas las personas que conozco, porque os lo merecéis... Un abrazo muy grande a cada uno, desde la felicidad más inmensa en la que vivimos.

lunes, 25 de abril de 2011

Un capítulo se acaba y otro empieza...



Hace más de dos años que este blog está inactivo; demasiadas cosas que hacer y demasiado poco tiempo para hacerlas. Gracias a Dios una aprende a priorizar y a no presionarse a sí misma para llegar a límites a los que no está para nada obligada a llegar...
Hoy sin embargo vuelvo a este blog porque siento la necesidad de expresar y compartir un montón de cosas, y se me ha ocurrido que es el sitio perfecto para hacerlo. Si tú que estás ahora leyendo esto, sientes como que no entiendes nada, no te preocupes porque quiere decir que esto no está escrito para ti...(aunque estoy encantada de que lo leas...). Si por el contrario te parece que sólo faltan tu nombre y tu DNI en un anexo al final de este escrito, quiere decir que te estás dando por aludido con motivo... :). Y dicho esto, empiezo...
Este curso (porque realmente ha coincidido con el curso escolar en España...) lo hemos pasado Satya y yo lejos de nuestra casa en Valencia (España). Satya ha seguido un tratamiento muy novedoso que le ha ayudado mucho a disminuir las secuelas que le dejó la hidrocefalia que padeció durante sus 3 primeros años de vida. Cuando nos enteramos de la posibilidad de esta terapia vinimos inmediatamente a consultar con el médico y desde aquella primera consulta nos dio muy buen feeling... Feeling que no hizo sino confirmarse día tras día, y que me reafirma lo que ya pensaba desde hace algún tiempo: que en esta vida uno puede ser un muy buen profesional de lo que sea a base de prepararse y practicar su profesión, pero que para ser un profesional excelente, hay que ser primero una excelente persona. Y este médico es un muy excelente médico... Desde el punto de vista médico el balance de este curso ha sido muy positivo, y a eso es a lo que veníamos, así que estamos contentos y agradecidos.
Sin embargo, el dejar casa, familia, y amigos, y venirse a una pequeña ciudad con un clima tan distinto al propio, sola con el hijo de una, es una experiencia dura. Gracias a Dios que existe Internet... Y gracias a Dios que una es como es y confía enormemente en la vida, así que la vida siempre la rodea de amigos extraordinarios que hacen el papel de familia... Concha, Juan, Moni, y Salva: MIS AMIGOS. Aunque Satya no hubiese mejorado nada, este año lejos de casa habría merecido la pena solo por el lujo de conoceros a cada uno de vosotros; de verdad... No podéis imaginaros cuánto os voy a echar de menos a cada uno.... y a vuestras hijas y a vuestros perros... Le he pedido a la vida que volvamos a vernos... y yo confío mucho en la vida :) así que amenazo con volver... Cada vez que hable de política, vea un partido de fútbol, o me tome un café, me voy a acordar de vosotros, palabra :). Y cada vez que vea un cocodrilo.... ;).
Cuando tome café también me voy a acordar de muchas personas a las que he tenido ocasión de conocer en la clínica en la que mi hijo ha recibido el tratamiento... He tomado muchos cafés con ellas, madres sobre todo y también algún padre, de las personas que recibían esa misma terapia en esa misma clínica. Personas muy distintas unas de otras, con las que la mayoría de las veces solo tenía en común la terapia de nuestros respectivos hijos. Pero personas de las que me he sentido muy cerca, a las que comprendo perfectamente en sus miedos y sus ansiedades y sus ilusiones y sus esperanzas... Porque yo misma he pasado o estoy pasando por exactamente lo mismo... Y seguramente por eso me inspiran una compasión y un cariño tan profundos, aunque en ocasiones nuestras opiniones y nuestro sentir sean tan diferentes... Y nuestra forma de hacer las cosas y en definitiva de vivir la vida también...
Cuantas historias “increíbles” que me suenan a algo conocido... cuantos dramas incomprensibles... cuanta valentía... cuanta fortaleza... cuanta determinación y cuanto amor. Increíble... Me siento muy privilegiada y agradecida a la vida que os ha puesto en mi camino, aunque solo haya sido para compartir unas risas, unos cafés, y algunas confidencias. He aprendido muchísimo de todos vosotros... cosas de esas que la mayoría de la gente nunca aprende en toda la vida... Para mí sois un ejemplo y una fuente de inspiración para tantas cosas que de repente siento de nuevo el fuerte impulso de hacer, y el retomar este blog es solo la primera de ellas.
Desde estas líneas quiero mandar un abrazo grande a Inma, Yolanda, Jaime, Reme, Conchi, María, May, Inma, MªJosé, Guadalupe, Nagore, María, Cristina, Nacho, Mónica, Silvia, Loli, Concha, Carmen, Conchi, Javier... Sé que me estoy dejando muchos nombres, pero tengo grabadas en el alma todas vuestras caras, es una pena que no pueda poner aquí vuestras fotos... :). Me acuerdo de vosotros y de vuestros hijos... con algunos de los cuales he tenido más relación o he sentido un gancho especial y me los llevo para siempre prendidos en el corazón, como con un imperdible: mi muy queridísima Carmen (Carmenchu como dice Satya), Miguel, Markel, Xabi, Juan, Juan Manuel, Adrián, Magali, Ana Isabel, Jorge, Joaquín, Andréu, Marta, Sergio, Pedro Antonio... Sois un tesoro que me llevo y que estará conmigo siempre, porque hace tiempo aprendí que lo único realmente importante en la vida es el amor que damos y que recibimos; yo he recibido mucho amor de vosotros, y confío en haber sabido transmitiros el mío.
Ya sabéis que en unas semanas me marcharé a Canadá a seguir la vida, y aunque seguro que volveré a España porque aquí está mi familia y mis raíces, seguramente la vida nos dispersará y el volver a vernos será complicado... Al menos con la mayoría... Pero quiero que sepáis que podéis contar conmigo para cualquier cosa que necesitéis desde ahora hasta siempre; y lo digo de corazón... Hay gente que tiene mi teléfono móvil (que estará activo hasta el 13 de junio) y mi dirección de e-mail en la que me podéis contactar siempre; podéis pedírsela si la necesitáis. Nunca se sabe en esta vida qué va a necesitar uno de quién y cuándo... :)
Voy a acabar este escrito en el que he querido expresar lo que me he sentido incapaz de expresaros en directo... no porque no me atreviese o no me saliese, sino porque se me dan fatal las despedidas...; y curiosamente la vida me mueve mucho y la paso despidiéndome... :), así que seguro que algo tengo que aprender de esto... Pero no quiero acabar sin desearos lo mejor a cada uno, y además lo mejor para vuestros hijos; pero primero para cada uno, porque la vida propia no se acaba cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales. Esto es algo que a mí me llevó varios años aprender, y confío en que a vosotros os lleve menos... porque el darse cuenta de esto mejora de forma increíble la calidad de la propia vida, y cuanto mejor estéis vosotros mejor estarán vuestros hijos...
No os deis nunca por vencidos, siempre hay algo más que se puede intentar, y cualquier pequeño paso es un paso de gigante para nuestros niños. Pero confío en que nunca nos olvidemos de que lo más importante es que nuestros hijos sean lo más felices posible cada momento del resto de sus vidas... y que el ir a un colegio “normal”, ver, correr, leer, o sumar, no es en absoluto una garantía de felicidad. Ya sé que es de Perogrullo, pero se nos olvida tantas veces... Para que nuestros hijos sean lo más felices posible, nosotros tenemos que ser lo más felices posible, y desde mi experiencia eso pasa por el vivir solo ahora, y por la aceptación de lo que es. Aceptación que no significa dejar de buscar y de intentar, pero que sin embargo ayuda a no frustrarse, ni estresarse, ni deprimirse cuando las cosas no pasan como nosotros nos habíamos imaginado que pasarían, o nos habían dicho que pasarían. Me consta que es una lección difícil de aprender pero no imposible. En cualquier caso es solo mi personal punto de vista, pero a mí me ha cambiado la vida y me ha dado una paz enorme y mucha felicidad, y por eso lo comparto con vosotros por si a alguno le puede servir.
La necesidad en la que nos encontramos permanentemente por la situación de nuestros hijos no nos convierte en esclavos de nadie. Hay que aprender a templar y a tener mano izquierda, pero nunca dejar que nos toquen la dignidad. Donde hay miedo no hay libertad, y donde no hay libertad no hay responsabilidad. Abusar del poder que uno tiene y que se basa solamente en la necesidad de los demás, es inmoral y mezquino y siempre sale mal. SIEMPRE...
A los que solo miran por su propio interés y no tienen ningún miramiento en pisar a quien haga falta para conseguir lo que quieren, aunque eso implique el riesgo de dejar sin terapia a otros niños inocentes (sí, a ti que te sientes aludid@ cuando lees esto...): lo que tan fría e inconscientemente estás haciendo es una inmoralidad, y no te olvides de que todo en esta vida tiene consecuencias; la vida paga siempre y generalmente antes que después, y paga con nuestra misma moneda... así que cuidadín... Menos prepotencia y menos ínfulas de grandeza, que cada uno de esos hombres y mujeres que tienes a tu alrededor y sobre los cuales te sientes tan superior (no entiendo de donde ni porqué, pero en fin...tú sabrás mejor...) te dan sopas con ondas. Quizás yo no (ni me importa) pero ellos me consta que sí; no sé si eres consciente de la suerte que tienes de tenerlos a tu lado y poder aprender tantas cosas.
Os mando un abrazo muy grande a cada un@, y de verdad que os llevo en el corazón... (y os llevo a Canadá, nada menos.... :).
Me contaron una vez que los peregrinos se despedían unos de otros con esta frase después de andar juntos un trecho del Camino, y yo me quiero despedir así de vosotros que habéis sido mis compañeros de viaje este año: “Que las estrellas brillen para ti hasta el final del Camino”. No sé si es cierto, pero es bonito :) y yo os lo deseo de corazón.
Isa