Lo que yo quiero

Hace unos días estaba pensando lo siguiente:

No quiero que nadie le preste especial atención a mi hijo por el hecho de que tenga necesidades especiales. No quiero que nadie le trate con más cariño porque tiene necesidades especiales. Solo me gustaría que todo el mundo le tratase con el mismo afecto que le tratarían si fuese un niño neurotípico (o llamado “normal”). Me gustaría que todo el mundo le mirase como miran a cualquier otra persona normal. No pienso que sea merecedor de ningún tipo de privilegio por el hecho de tener necesidades especiales. Todos nosotros, normales, tenemos necesidades especiales en uno u otro campo (recuerdo que cuando yo iba al colegio, en mi clase había muchas niñas que necesitaban ayuda o clases particulares de matemáticas, sin embargo a mí se me daban bien los números y sacaba notas muy buenas sin necesidad de ayuda extra; pero cuando empecé a estudiar Historia en la universidad, como era de formación previa de ciencias, necesité clases particulares de latín, y el resto de mis compañeros de curso que tenían formación de letras no... Etc., etc.).

No solo eso, sino que he notado que me molesta el darme cuenta de que alguien trata a mi hijo con más cariño, o le presta más atención solo porque es un niño con necesidades especiales, porque con esa forma de comportarse contribuyen a hacerle diferente de los demás niños. El tiene muchas virtudes y algunos defectos, como todos nosotros. Así que entiendo que a algunas personas les gustará y a otras no. Como todos nosotros... No es más gracioso que los demás porque tenga necesidades especiales, ni es más brillante que otros por el mismo motivo. Es más inocente, eso es cierto, y esa inocencia le confiere una belleza añadida, pero nada más. El mundo está lleno de niños muy inocentes 100% normales y al menos tan guapos como mi hijo...

Yo no quiero a mi hijo a morir porque tenga necesidades especiales; le querría exactamente lo mismo si fuese normal, y le prestaría exactamente la misma atención que le presto ahora. Quizás prestaría atención a aspectos diferentes de su formación como persona, pero le prestaría en conjunto la misma atención; toda la que puedo. Porque para mí Satya es un niño como el resto de los niños, y la única cosa que le hace especial es el hecho de que es MI hijo.

Dada la presente situación en la sociedad en la que vivimos, pienso que es de agradecer que alguien trate a mi hijo mejor que a los demás a que le trate peor, que desgraciadamente es lo más frecuente. Pero la verdad es que tampoco me gusta el “demasiado bien”. Y especialmente me disgusta cuando la gente trata a tu hijo especialmente bien, asume que tu hijo es genial, que lo hace todo especialmente bien (...para ser un niño con necesidades especiales...), y a la vez le dan gracias a Dios todos los días porque sus hijos son normales. Eso me dice que de hecho no se han enterado de qué va todo esto. Supongo que no es posible comprenderlo si tú mismo no eres madre o padre de un niño con necesidades especiales (niños llamados especiales...), pero desde mi punto de vista es así: yo no maldigo ni culpo a Dios por haber creado a Satya con esta situación, ni siquiera por haberla permitido, pero tampoco le doy gracias por ello. Yo solo le doy gracias a Dios porque creó a Satya y le hizo hijo mío. Y ocurre, como dice mi amiga Lakshmi, que tengo un hijo con enorme sensibilidad para la música, con una cara de ángel, con un cerebro rapidísimo, una enorme memoria, ... y con una parálisis cerebral consecuencia de una hidrocefalia congénita. Eso es todo.

Yo no veo ningún problema en Satya, ni su situación hace mi vida especialmente difícil (los niños llamados normales pueden crear situaciones familiares infinitamente más complicadas que la mía, solo tenéis que echar un vistazo a vuestro alrededor...). El comportamiento de buena parte de la sociedad hacia él, me crea cierto estrés y malestar en ocasiones, pero no el niño en sí mismo.

No pienso que sea una madre genial porque estoy haciendo todo lo posible por sacar a mi hijo adelante lo mejor posible; cualquiera con un mínimo de amor y responsabilidad haría lo mismo por sus propios hijos. Yo haría lo mismo por un hijo normal si lo tuviese... No quiero o necesito especial jabón o ánimo por el hecho de que mi hijo tenga necesidades especiales. Necesito equidad. Necesito el mismo respeto que los demás, la misma compasión que los demás. Quiero para mi hijo las mismas oportunidades que tiene los demás niños. Quiero que se le trate y se le considere igual que a cualquier otro niño, solo eso. Nada más. Quiero que la gente comprenda algo que aparentemente es muy simple pero que por lo visto no resulta fácil de entender, y es que diferente no significa mejor ni peor, solo significa que una cosa (o persona) no es igual que otra. Pero es que dos personas nunca son iguales, cualquiera que sea su coeficiente intelectual o su habilidad para multiplicar o escribir. Que no es posible comparar a las personas. Quizás la clave está precisamente en esto: que con frecuencia nos olvidamos de mirar a las personas como lo que son: personas.

A modo de Introducción

Este blog nace con la idea de ser un punto de encuentro en español, para padres y familiares de personas con cualquier tipo de necesidad especial.

Hay muchos blogs y páginas web que intentan de alguna forma reunir a personas relacionadas con el Síndrome de Down, o con la parálisis cerebral, o etc., etc. Generalmente la idea es formar algún tipo de movimiento asociativo para que al ser más tengamos más voz, sonemos más alto, y por lo tanto que la Administración y las autoridades pertinentes en cada momento, o incluso la misma sociedad, nos pueda escuchar a nosotros y a nuestras reivindicaciones con mayor facilidad. Pero ese no es el objetivo de este blog, aunque en él iremos reuniendo entre todos vínculos a otras páginas web que sí se dediquen a esto, por si a alguno le interesa.

Lo que se pretende al empezar este espacio de encuentro, es dar la posibilidad al que la quiera tomar de encontrarse con personas que están pasando o han pasado hace más o menos tiempo, exactamente por lo mismo que nosotros estamos pasando. La idea que yace en el fondo es la de poder dar y recibir primero y ante todo comprensión, apoyo, y afecto a los padres de personas con necesidades especiales. En un segundo lugar, se pretende asimismo poner en común la experiencia vital y los conocimientos, adelantos técnicos y novedades varias para unos u otros problemas que afectan en mayor o menor medida a nuestros hijos, y que si fuésemos por libre nos costaría mucho más encontrar.

Pero el objetivo principal es el apoyo: que nadie que reciba el regalo inmenso de un hijo, se sienta triste o solo porque resulte que ese hijo llega con algún tipo de necesidad especial. Como yo soy madre de un niño que tiene una extensa colección de necesidades especiales, sé por experiencia que nadie te comprende como lo hace la madre de otro niño con necesidades especiales. En ocasiones ni siquiera tu familia, por mucho que te quieran y que te ayuden: la empatía máxima, esa que realmente te hace sentirte comprendido y que te relaja y te esponja el alma y te ayuda a recargarte de la energía que necesitas, esa solo te la da el que ha pasado o pasa por donde tú lo haces.

Cuando miro hacia atrás a los más de seis años de experiencia como madre de un niño con necesidades especiales, me siento muy agradecida a las personas que Dios (o la vida, según el pensamiento o las creencias de cada cual...) me han puesto en el camino, y que tanto me han ayudado y que tanto cariño y comprensión me han dado. Pero también pienso que me habría gustado encontrar un sitio como este, porque mi actitud, mi forma de ver las cosas, los pasos que di o deje de dar, quizás habrían sido diferentes y eso me habría ahorrado innecesarios sufrimientos a mí y a los míos. Aunque soy de los que piensan que todas las cosas pasan por alguna razón, y esa razón es que nosotros tenemos algo bueno que aprender de ellas, también es cierto que esa tarea no siempre es fácil, y la ayuda de los demás, con su actitud y su cariño, nos facilita bastante las cosas.

La mayoría de los que leéis esto, sabéis por experiencia propia que a pesar de nuestras ganas y nuestras energías infinitas, hay momentos muy difíciles, que curiosamente no se deben tanto a los niños y sus especialidades, sino al hecho de que nos sentimos como solos. Digo “como”, porque aunque de hecho estamos rodeados de personas que nos quieren y se esfuerzan por echarnos una mano, por más que lo intenten no son capaces de comprender lo que sentimos. Al leer lo que aquí expresaremos, les estaremos ayudando a hacerse una idea más ajustada de qué sentimos y qué necesitamos, y serán capaces de ayudarnos mejor.

Este espacio nace como una iniciativa personal pero sin pretensión de protagonismo; sencillamente alguien tenía que empezar... Es un blog abierto a todo el que quiera entrar a leer lo que en él iremos publicando, pero los comentarios tendrán que ser moderados por las personas que gestionaremos el espacio, porque no sería agradable encontrar comentarios molestos o hirientes cuando la idea del blog es justamente la contraria. Esto supondrá un pequeño esfuerzo extra que nos sentimos en condiciones de asumir por el bien de todos. Si alguno tiene interés en publicar algo, y no limitarse a comentar lo que publiquemos los administradores, que nos lo diga y se le darán las autorizaciones pertinentes.

No dudéis en sugerir los cambios y mejoras que os parezcan más oportunos; se considerarán todos. La idea es que el blog crezca y evolucione en función de nuestras necesidades.

Decir por último que se ha elegido para el blog un título que quizás a algunos os desconcierte, porque no indica en absoluto el contenido del mismo, y eso puede hacer que sea difícil de encontrar en la red. No importa. Personalmente tengo la certeza de que los que necesiten llegar a él, lo harán. Eso sí, vosotros que lo conocéis, no dejéis de mandarlo a todos los que penséis que pueden beneficiarse de él o aportarnos algo.

Como dice el viejo oráculo: “todos los viajes largos empiezan dando el primer paso”. Nos movemos... Bienvenidos todos!.